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Brasil

Ministério da Saúde instala comitês para monitorar implementação da terapia gênica para AME no SUS

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O Ministério da Saúde instituiu, por meio da Portaria GM/MS nº 8.092, o Comitê Gestor e o Comitê Técnico Independente para acompanhar a implementação da terapia gênica com o medicamento Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS). A medida garante a gestão ética, segura e sustentável da incorporação da tecnologia, que já beneficiou as primeiras crianças com AME tipo 1, doença rara e grave sem cura.

O Brasil está entre os seis países do mundo que ofertam esse tratamento no sistema público. A estratégia de compartilhamento de risco firmada com a farmacêutica Novartis Biociências estabelece que o SUS só paga pela terapia se houver eficácia comprovada, reforçando a responsabilidade no uso dos recursos públicos.

Segundo o coordenador-geral de Doenças Raras, Natan Monsores, a criação dos comitês representa um marco para a inovação em gestão no SUS. “Com essa Portaria instituímos um modelo pioneiro de gerenciamento do acordo de compartilhamento de risco para fornecer uma terapia gênica de alto custo, o Zolgensma, para crianças com Atrofia Muscular Espinhal”, afirmou.

Antes da incorporação de tecnologias para AME tipo 1, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Agora, com o tratamento disponível, é possível estabilizar a progressão da doença e ampliar a qualidade e expectativa de vida dos pacientes.

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O Comitê Gestor será responsável por monitorar e avaliar a execução do acordo, autorizar centros de infusão e analisar resultados clínicos. Já o Comitê Técnico Independente, formado por profissionais de saúde especializados, terá a função de validar a elegibilidade dos pacientes, avaliar desfechos e emitir pareceres sobre segurança e eficácia.

Mais opções de tratamento para pacientes com AME

Aos pacientes fora da faixa etária aprovada para o Zolgensma, o SUS garante dois medicamentos gratuitos na rede pública para os tipos 1 e 2 da AME: nusinersena e risdiplam. Somente em 2024, foram dispensadas mais de 800 prescrições desses medicamentos. Ambos são tratamentos de uso contínuo. A chegada do Zolgensma, em dose única, representa um grande avanço no tratamento de doenças raras na rede pública. Nas próximas semanas, o Ministério da Saúde vai se reunir com associações de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal para ampliar o diálogo e esclarecer dúvidas.

Julianna Valença
Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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Fé, cultura e economia se unem durante o Círio de Nazaré em Belém

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O Círio de Nazaré, realizado em Belém (PA), foi marcado neste sábado (11.10) por quatro grandes expressões de fé: as romarias Rodoviária, Fluvial, e Moto Romaria e a Trasladação, que encerrou o dia em clima de emoção e devoção. As manifestações, que juntas mobilizaram milhões de fiéis, reafirmam o papel do turismo como vetor de desenvolvimento, inclusão e valorização da identidade cultural brasileira em consonância com as políticas do Ministério do Turismo.

“O Círio é a maior celebração de fé do povo paraense e uma das maiores manifestações religiosas do mundo. Aqui, a fé se transforma em movimento, em cultura, em oportunidades. O Governo Federal, por meio do Ministério do Turismo, tem orgulho de apoiar essa festa, que além de emocionar milhões de brasileiros, movimenta a economia, fortalece o turismo e mostra ao mundo o que o Brasil tem de mais bonito: o seu povo e a sua fé. A cada ano, o Círio reafirma a nossa identidade, nossa tradição e o potencial do turismo religioso como um segmento estratégico para o desenvolvimento sustentável do país”, destacou o ministro do Turismo, Celso Sabino.

Mais do que celebrações religiosas, as romarias do Círio refletem a importância de um segmento estratégico para o país: o turismo religioso. Ele é responsável por cerca de 8,1 milhões de viagens domésticas anuais, chegando a 18 milhões com excursionistas, e movimenta aproximadamente R$ 15 bilhões por ano na economia nacional.

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CELEBRAÇÕES – A Romaria Rodoviária  levou a imagem peregrina de Nossa Senhora de Nazaré do Santuário das Graças, em Ananindeua, até o Trapiche de Icoaraci – um percurso de 24 km acompanhado por cerca de 700 mil pessoas.

Em seguida, o Círio Fluvial reuniu aproximadamente 50 mil fiéis e mais de 400 embarcações ornamentadas, que seguiram pelas águas da Baía do Guajará até a Escadinha da Estação das Docas.

Já a Moto Romaria, organizada pela Federação Paraense de Motociclismo, percorreu 2,5 km com cerca de 50 mil participantes, em clima de emoção e solidariedade.

“Participei da Moto Romaria e fiquei muito emocionada. É muita moto, muita gente, todo mundo acompanhando Nossa Senhora. Sempre via pelo Instagram e agora entendo por que todo mundo fala que é especial – é realmente muito bonito. O Círio é isso: fé, união e tradição familiar”, contou Bárbara Moraes, estudante e moradora do Pará.

Cada uma das romarias representa um elo entre fé e economia: do comércio popular ao turismo comunitário, todas impulsionam serviços, transportes e hospedagens. As ações também refletem o impacto das políticas do Ministério do Turismo, voltadas à formalização, qualificação e crédito por meio de programas como o Cadastur e o Fungetur.

A secretária executiva do Ministério do Turismo, Ana Carla Lopes, destacou que o órgão trabalha para garantir estrutura e segurança, valorizando o que o Brasil tem de mais precioso: a fé, a cultura e o seu povo. Segundo ela, o Círio “se sente”: é uma emoção que toca a alma, une as pessoas e renova a fé.

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“Hoje acompanhamos várias romarias Rodoviária, Fluvial, Moto Romaria e a Trasladação, cada uma com sua beleza e devoção. O Círio vai além da fé: movimenta a economia, gera emprego e fortalece o turismo religioso no país”, disse. 

TRASLADAÇÃO – Encerrando o dia, a Trasladação levou quase dois milhões de fiéis às ruas de Belém em um percurso de 3,7 km iluminado por velas, cânticos e emoção. Saindo do Colégio Gentil Bittencourt rumo à Catedral, o cortejo – conhecido como Procissão das Luzes – simboliza o reencontro entre fé e esperança na véspera do grande Círio.

Mais do que um momento religioso, a Trasladação também impulsiona o turismo urbano e cultural, movimentando restaurantes, hotéis e o comércio local. O Ministério do Turismo apoia a infraestrutura e a promoção dessas celebrações por meio de ações integradas do Plano Nacional de Turismo 2024–2027, que reconhece o turismo religioso como um dos eixos prioritários do setor.

Por meio de iniciativas como o Prodetur+Turismo e o programa Brasil de Fé, o MTur segue ampliando o apoio às festas religiosas brasileiras, estimulando o desenvolvimento sustentável, o empreendedorismo local e a valorização do patrimônio cultural.

Por Cíntia Luna

Assessoria de Comunicação do Ministério do Turismo

Fonte: Ministério do Turismo

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