Política Nacional
Mães e especialistas pedem conscientização sobre Síndrome de Phelan-McDermid
Mães e profissionais de saúde defenderam nesta quarta-feira (29) a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid (PMS), a ser celebrado em 22 de outubro. As debatedoras participaram de uma audiência pública da Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT), sugerida por seu presidente, senador Flávio Arns (PSB-PR).
A síndrome de PMS é uma desordem genética resultante de alterações no cromossomo 22. Os pacientes podem apresentar atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, baixo tônus muscular, atraso ou ausência de fala e alta tolerância à dor.
Flávio Arns defendeu a criação de um dia dedicado aos pacientes com a síndrome. A data de 22 de outubro foi escolhida por ser reconhecida internacionalmente como o dia de conscientização para a PMS.
— O debate sobre doenças raras é prioridade da CCT. É importante ter um dia nacional para manter o foco da sociedade e de todos os setores do nosso país nas necessidades dessa doença. Isso ajuda a conscientizar — afirmou.
A professora Helen Conceição Ferraz é vice-presidente da Associação Phelan-McDermid Brasil e mãe de Luísa, que tem 18 anos e foi diagnosticada com a PMS. Para ela, “conscientizar é um caminho para a inclusão e para o acesso às terapias”.
— Quando chega o diagnóstico, as famílias têm a opção de fugir ou lutar. A criança precisa um número enorme de terapias e estímulos, de manhã até a noite. Essa é uma luta de todos: ofertar a possibilidade de terapias para que esse sujeito, que tem o direito de ser incluído na sociedade, possa atingir o máximo das suas potencialidades — defendeu.
A médica Flávia Borges Guedes, é mãe de Arthur, de 15 anos, paciente com Síndrome de Phelan-McDermid. Ela destacou que a audiência pública foi o primeiro debate sobre o tema no Congresso Nacional.
— Era como se essa síndrome não existisse, como se os brasileiros portadores dela não tivessem importância alguma. Falar sobre a PMS é falar sobre raridade, mas também sobre resiliência. É falar sobre crianças, jovens e adultos que enfrentam desafios imensos. A síndrome é rara, sim. Mas nossas crianças não são invisíveis. Precisamos de políticas públicas, diagnóstico precoce, tratamento multiprofissional acessível, inclusão escolar real e investimento em pesquisa — afirmou.
O debate contou com a participação de Carolini Kaid Davila, vice-presidente do Instituto de Ciência e Tecnologia ChPBio. A organização desenvolve pesquisas em terapia gênica para reverter os sintomas da síndrome. A pesquisadora defende mais investimento público em startups — empresas emergentes, criadas para desenvolver modelos de negócio inovadores.
— Mais de 70% das terapias novas são desenvolvidas em startups. Não são desenvolvidas pelas grandes farmacêuticas. O país precisa olhar com mais carinho para as startups. É um modelo que funciona no mundo, e a gente precisa aplicar aqui no Brasil — sugeriu.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Política Nacional
Audiência na CDH aponta novos desafios para erradicar trabalho infantil
Cerca de 1,65 milhão de crianças e adolescentes brasileiros entre 5 e 17 anos estavam em situação de trabalho infantil em 2024, segundo a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (Pnad) Contínua.
Essa realidade, que afeta o equivalente a 4,3% da população dessa faixa etária, deu o tom da audiência pública desta quinta-feira (9) na Comissão de Direitos Humanos (CDH). O debate reuniu representantes do poder público e de organizações para discutir formas de prevenção e erradicação desse tipo de violação de direitos.
Além das atividades que historicamente exploram mão de obra de crianças e adolescentes (como o cuidado de crianças, construção, agricultura, mecânica e comércio ambulante), os especialistas e gestores públicos apontaram novos desafios para combater o problema. Entre eles, o trabalho infantil no ambiente digital — ainda pouco regulado, segundo debatedores.
Prevenção, fiscalização e proteção
Autora do pedido que propôs o debate, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) afirmou que, embora os indicadores tenham melhorado nos últimos anos, o país ainda precisa fortalecer ações de prevenção, fiscalização e proteção.
— O trabalho infantil constitui uma grave violação de direitos humanos. Compromete o desenvolvimento físico, cognitivo, emocional e social de crianças e adolescentes, prejudica a educação, perpetua a pobreza e amplia desigualdades. Apesar da redução em relação aos anos anteriores, os números ainda são preocupantes — ponderou.
O secretário nacional substituto dos Direitos da Criança e do Adolescente do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Fábio Meirelles, destacou que o país registrou redução de cerca de 24% no número de crianças e adolescentes em situação de trabalho infantil, passando de 2,1 milhões em 2016 para 1,6 milhão em 2024, o menor patamar da série histórica.
Meirelles também ressaltou o lançamento do novo Plano Nacional de Prevenção e Erradicação do Trabalho Infantil, com vigência até 2035.
— Hoje temos ações pactuadas, com metas, indicadores e prazos. É um plano construído de forma participativa, que orienta as políticas públicas para os próximos dez anos — afirmou.
Um dos desafios é reduzir desigualdades, como a racial. Dois em cada três crianças e adolescentes em trabalho infantil (66%) são negros, mostram os dados do IBGE.
Ambiente digital
Além das formas tradicionais de exploração, os participantes chamaram a atenção para o crescimento do trabalho infantil no ambiente digital. Representante da Associação Brasileira dos Magistrados do Trabalho (ABMT), Taciela Carvalho advertiu que crianças passaram a gerar receita com a própria imagem em redes sociais e plataformas digitais, sem que exista regulamentação específica para essa atividade.
— No passado, o trabalho infantil era visível. Hoje ele acontece dentro de casa, diante de uma câmera, e muitas vezes é confundido com brincadeira ou entretenimento. Regular o trabalho infantil digital não significa limitar a inovação, mas impedir que ela produza retrocessos civilizatórios — disse.
Influenciadores digitais mirins, jovens criadores de conteúdo e jogadores de esportes eletrônicos (e-sports) também estão expostos a riscos, ressaltaram os participantes. O Comitê Intersetorial para a Proteção dos Direitos da Criança e do Adolescente no Ambiente Digital. Entre os possíveis impactos sobre educação, descanso e convivência familiar, estão:
- exposição excessiva da imagem e da rotina;
- assédio e violência no ambiente virtual;
- exploração econômica e monetização indevida;
- pressão por desempenho e engajamento;
- ausência de limites de jornada.
Proteção integrada
Representantes dos Ministérios do Trabalho e Emprego, do Desenvolvimento e Assistência Social, da Educação e do Ministério Público do Trabalho defenderam a atuação conjunta das políticas públicas para enfrentar o trabalho infantil.
Segundo eles, o problema está associado a fatores como pobreza, evasão escolar, desigualdades e vulnerabilidades sociais, exigindo ações articuladas entre educação, assistência social, saúde, fiscalização e garantia de direitos.
Para o auditor fiscal do Trabalho Roberto Padilha, a erradicação do trabalho infantil depende da integração dessas políticas.
— Apenas o conjunto de políticas públicas, atuando de maneira coordenada e articulada, conseguirá enfrentar o trabalho infantil. Não existe uma solução isolada para um problema tão complexo — afirmou.
O que diz legislação
Segundo a Organização Internacional do Trabalho (OIT), trabalho infantil é aquele considerado perigoso e prejudicial para a saúde e o desenvolvimento mental, físico, social ou moral das crianças, além de interferir na sua escolarização.
Nessa definição são considerados fatores como como faixa etária; tipo de atividade desenvolvida; número de horas trabalhadas; frequência à escola; trabalho infantil tido como perigoso; e atividades econômicas desenvolvidas em situação de informalidade.
No Brasil, a lei determina:
- até 13 anos: proibida qualquer forma de trabalho;
- 14 e 15 anos: permitido o trabalho apenas na condição de aprendiz;
- 16 e 17 anos: permitido o trabalho apenas com carteira assinada; são proibidas atividades insalubres, perigosas e em horário noturno.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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