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Ação em Curitiba promove mobilização para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras

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Para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), em parceria com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, Prefeitura de Curitiba e associações e grupos de apoio, promove uma caminhada para chamar a atenção da população sobre o tema. A mobilização ocorrerá neste sábado (28), no centro de Curitiba, com concentração a partir das 8h30, em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), seguindo em direção à Praça Osório.

Haverá também uma tenda da Saúde com a divulgação de informações do Sidora, sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. 

A programação está dentro do Fevereiro Lilás que finaliza neste sábado, dia 28 de fevereiro. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnóstico de doenças raras. Embora o número exato de condições raras não seja conhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos em todo o mundo, conforme dados do Ministério da Saúde.

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Sancionada em 16 de setembro de 2022, a Lei Estadual nº 21.240 instituiu a notificação compulsória de casos suspeitos e confirmados de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) no Paraná, fortalecendo o monitoramento e o planejamento de políticas públicas voltadas a essa população.

“Reforçamos o compromisso do Paraná com uma política pública estruturada, baseada em informação, organização da rede e cuidado integral. As doenças raras exigem atenção diferenciada, diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo”, ressalta o secretário estadual da Saúde, Beto Preto.

SIDORA – Pioneiro no País, o Paraná lançou em 2023 o sistema online de informações sobre doenças raras. Até o momento, 602 pessoas diagnosticadas com doenças raras já foram cadastradas no sistema, com destaque para diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), X Frágil, epidermólise bolhosa e mucopolissacaridoses (MPS), Acondroplasia, esclerose múltipla, síndrome de ehlers-danlos, osteogênese imperfeita e doença de crohn. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde a terem acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes.

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A ferramenta da Sesa foi desenvolvida em parceria com a Celepar e pode ser acessada através do site da Secretaria da Saúde clicando no banner SIDORA. “Precisamos divulgar cada vez mais a existência dessa plataforma, contamos com o trabalho dos profissionais e associações da sociedade civil envolvidas com a temática para ressaltar a importância da ferramenta e incentivar seu preenchimento”, complementa o secretário Beto Preto.  

MATERIAIS DE APOIO – A Sesa, por meio da Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPP), disponibiliza materiais audiovisuais (lives) sobre doenças raras. Eles estão disponíveis no canal https://www.youtube.com/@EspprVirtual.

Dentre eles estão “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil”, “Possibilidades e Produtividade das Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, “Epidermólise Bolhosa: Sua dimensão multidisciplinar, demandas, desafios e possibilidades” e Mucopolissacaridoses (MPS).

Fonte: Governo PR

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Seminário debaterá metodologia BIM para promover qualificação e eficiência na construção civil

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Arquitetos, urbanistas e gestores públicos de todo o Estado participam em 23 de junho, em Curitiba, do Seminário Estadual BIM & Inovação. Promovido pelo Conselho de Arquitetura e Urbanismo do Paraná (CAU/PR) em conjunto com a Secretaria de Estado de Infraestrutura e Logística (SEIL), o evento foca na disseminação da modelagem BIM, com o objetivo de impulsionar a qualificação e o aperfeiçoamento do exercício profissional. O Estado já desponta no cenário nacional por possuir uma das políticas públicas mais avançadas em termos de inovação e tecnologia aplicada à infraestrutura.

O encontro visa preparar os profissionais para atender às novas exigências legais e normas técnicas que tornam mandatória a entrega de projetos com essa metodologia junto a prefeituras e órgãos estaduais. Diferente do modelo tradicional de representação gráfica em papel, o sistema integra em um único ecossistema dados complexos de orçamento, manutenção e detalhamento técnico de ponta.

A coordenadora da Estratégia BIM PR na SEIL, Lorreine Vaccari, reforçou o compromisso com a transformação digital. “Desde 2019, quando o Governo do Estado instituiu a Estratégia BIM PR, temos coordenado ações para a adoção gradual da metodologia. O seminário estadual reflete a cooperação técnica com o CAU/PR para engajar profissionais na aplicação do BIM”, disse. “O evento abordará desde conceitos fundamentais e ações governamentais até o uso de tecnologias como GIS e BIM em concursos públicos, estimulando a inovação para melhorar a gestão pública e a qualidade das obras”, acrescentou ela.

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O presidente do Conselho de Arquitetura e Urbanismo do Paraná (CAU/PR), Walter Gustavo Linzmeyer, destacou que o papel da entidade vai muito além da fiscalização do exercício legal e da conduta ética, concentrando-se fortemente no suporte prático aos profissionais.

“O BIM é uma metodologia que exige um conhecimento técnico, muitas vezes, longe da qualidade que o profissional possa ter no dia a dia. Um curso ou uma capacitação é um momento que a gente encontra para explicar que estamos atendendo uma norma técnica, uma lei que visa praticamente todos os trabalhos dos arquitetos e urbanistas na entrega de um projeto, de um serviço que está sendo feito às prefeituras e ao Governo do Estado”, disse Linzmeyer.

IMPACTO PRÁTICO – De acordo o presidente do conselho, os resultados práticos da difusão desse conhecimento estruturam uma cadeia de valorização mútua entre os profissionais e a própria sociedade civil. Para os arquitetos, o domínio da plataforma retira o profissional do mercado comum e o insere em um grupo seleto de alta qualificação técnica.

Por outro lado, o investimento técnico blinda o erário e o consumidor final. A precisão gerada pela automação reduz drasticamente a necessidade de auditorias, evita aditivos contratuais por erros de cálculo e mitiga a modificação de valores ao longo da execução da obra.

“Ganha o profissional que se capacita e ganha a sociedade, com uma qualidade de serviço melhor e também e custos menores. E ganha-se a segurança de que as obras e aquele investimento que está sendo feito, seja no particular ou no público, aconteça da melhor forma possível”, concluiu o presidente do CAU/PR.

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INSCRIÇÕES E PROGRAMAÇÃO – Os profissionais, estudantes e gestores públicos interessados em participar do Seminário Estadual BIM & Inovação devem se inscrever na plataforma Sympla. Como a entrada é gratuita e as vagas são limitadas, a orientação é que façam o credenciamento prévio no site do CAU/PR. O encontro será no Auditório Poty Lazzarotto, no Museu Oscar Niemeyer.

A grade de atividades foi estruturada em quatro módulos estratégicos que cobrem desde o alinhamento conceitual até as aplicações mais complexas da tecnologia no urbanismo. Na parte da manhã, os debates estarão concentrados no panorama governamental, com destaque para as ações de fomento do Governo do Estado e os parâmetros do Protocolo BIM PR.

O período da tarde será dedicado ao mercado privado, trazendo discussões sobre a implementação da metodologia em escritórios de arquitetura, habitação de interesse social e a inovadora integração entre os sistemas BIM e GIS. O evento será encerrado com uma mesa-redonda voltada ao uso da modelagem em concursos públicos de Arquitetura e Urbanismo.

Fonte: Governo PR

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