Paraná
Ação em Curitiba promove mobilização para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras
Para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), em parceria com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, Prefeitura de Curitiba e associações e grupos de apoio, promove uma caminhada para chamar a atenção da população sobre o tema. A mobilização ocorrerá neste sábado (28), no centro de Curitiba, com concentração a partir das 8h30, em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), seguindo em direção à Praça Osório.
Haverá também uma tenda da Saúde com a divulgação de informações do Sidora, sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado.
A programação está dentro do Fevereiro Lilás que finaliza neste sábado, dia 28 de fevereiro. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnóstico de doenças raras. Embora o número exato de condições raras não seja conhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos em todo o mundo, conforme dados do Ministério da Saúde.
Sancionada em 16 de setembro de 2022, a Lei Estadual nº 21.240 instituiu a notificação compulsória de casos suspeitos e confirmados de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) no Paraná, fortalecendo o monitoramento e o planejamento de políticas públicas voltadas a essa população.
“Reforçamos o compromisso do Paraná com uma política pública estruturada, baseada em informação, organização da rede e cuidado integral. As doenças raras exigem atenção diferenciada, diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo”, ressalta o secretário estadual da Saúde, Beto Preto.
SIDORA – Pioneiro no País, o Paraná lançou em 2023 o sistema online de informações sobre doenças raras. Até o momento, 602 pessoas diagnosticadas com doenças raras já foram cadastradas no sistema, com destaque para diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), X Frágil, epidermólise bolhosa e mucopolissacaridoses (MPS), Acondroplasia, esclerose múltipla, síndrome de ehlers-danlos, osteogênese imperfeita e doença de crohn. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde a terem acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes.
A ferramenta da Sesa foi desenvolvida em parceria com a Celepar e pode ser acessada através do site da Secretaria da Saúde clicando no banner SIDORA. “Precisamos divulgar cada vez mais a existência dessa plataforma, contamos com o trabalho dos profissionais e associações da sociedade civil envolvidas com a temática para ressaltar a importância da ferramenta e incentivar seu preenchimento”, complementa o secretário Beto Preto.
MATERIAIS DE APOIO – A Sesa, por meio da Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPP), disponibiliza materiais audiovisuais (lives) sobre doenças raras. Eles estão disponíveis no canal https://www.youtube.com/@EspprVirtual.
Dentre eles estão “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil”, “Possibilidades e Produtividade das Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, “Epidermólise Bolhosa: Sua dimensão multidisciplinar, demandas, desafios e possibilidades” e Mucopolissacaridoses (MPS).
Fonte: Governo PR
Paraná
Ministro André Mendonça faz palestra magna na abertura do Encontro Nacional do Cira 2026
O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) André Mendonça foi o responsável pela palestra magna na abertura do Encontro Nacional CIRA 2026 – Comitê Interinstitucional de Recuperação de Ativos, nesta sexta-feira, 14 de agosto, no Ministério Público de São Paulo. Autor do prefácio do livro “Crimes contra a ordem econômica e tributária: desafios atuais e perspectivas”, lançado durante o evento, Mendonça tratou dos critérios para quantificar o dano, o enriquecimento ilícito e o produto de atividades criminosas.
Em uma exposição de caráter técnico, o ministro discutiu os parâmetros que devem orientar a definição dos valores objeto de pedido de ressarcimento ou perdimento. Citou, entre outros exemplos, a Operação Sanguessuga e situações envolvendo gestores públicos em casos de fraude, para mostrar que a identificação do dano nem sempre pode ser reduzida a uma simples correspondência entre o valor contratado e o prejuízo causado.
A palestra dialoga diretamente com o prefácio assinado pelo ministro André Mendonça, sendo um dos temas centrais da coletânea os desafios jurídicos e práticos para investigar a criminalidade econômica, responsabilizar seus autores e recuperar valores decorrentes de atividades ilícitas.
André Mendonça discutiu os parâmetros que devem orientar a definição dos valores objeto de pedidos de ressarcimento ou perdimento. Ao citar exemplos como a Operação Sanguessuga e casos envolvendo gestores públicos, destacou que a identificação do dano não pode ser reduzida, em todos os casos, à diferença entre o valor contratado e o prejuízo causado.
O ministro chamou atenção para a necessidade de distinguir produto da atividade ilícita, dano e enriquecimento ilícito. Segundo a abordagem apresentada, essa diferenciação é necessária para definir os valores que podem ser objeto de recuperação de ativos em casos de corrupção e improbidade administrativa.
Mendonça também apresentou referências do direito comparado, citando a legislação dos Estados Unidos, como o Civil Asset Forfeiture Reform Act (CAFRA), de 2000, e o Fraud Enforcement and Recovery Act (FERA), de 2009. Na experiência italiana, abordou o Decreto Legislativo nº 231/2001 e decisões da Corte de Cassação relacionadas à definição do produto obtido com a prática ilícita.
No ordenamento brasileiro, a análise passou pelo Código Penal, pela Lei de Lavagem de Dinheiro, pela Lei de Improbidade Administrativa e pela Convenção de Mérida.
Ao final, o ministro destacou a necessidade de critérios técnicos para a definição dos valores e do apoio das áreas da administração pública responsáveis pela receita. A adoção de uma metodologia mais precisa, segundo Mendonça, pode contribuir para dar maior segurança às investigações, às apurações e às decisões judiciais.
Livro sobre crimes contra a ordem econômica e tributária é lançado durante Encontro Nacional do Cira 2026
Na sequência da programação, foi lançado o livro “Crimes contra a ordem econômica e tributária: desafios atuais e perspectivas”, coordenado pelo Procurador-Geral de Justiça, Francisco Zanicotti, e pelo promotor de Justiça Diego Gomes Castilho, ambos do Ministério Público do Paraná. Publicada em 2026 pela Editora Tirant Lo Blanch, a obra reúne estudos de especialistas sobre diferentes aspectos do direito penal econômico.
A publicação tem 340 páginas e reúne artigos sobre investigação e responsabilização por crimes econômicos e tributários. Entre os temas estão a análise probatória em delitos financeiros complexos, fraudes estruturadas, empresas de fachada, recuperação de ativos e sonegação fiscal.
A coletânea também aborda a aplicação da Lei Anticorrupção, a individualização e a dosimetria da pena em crimes tributários e os limites da responsabilização penal de empresários e administradores.
Fonte: Ministério Público PR
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