Política Nacional
Comissão aprova criação de programa no SUS para proteger saúde cerebral de bebês
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, projeto de lei que cria o Programa de Proteção Cerebral para Prevenção de Sequelas Neurológicas em Bebês no Sistema Único de Saúde (SUS).
O programa, que ficará a cargo do Ministério da Saúde, tem os seguintes objetivos:
- preparar as UTIs neonatais neurológicas para prevenir danos neurológicos permanentes;
- monitorar a saúde cerebral de recém-nascidos, por meio de eletroencefalograma e sensores de infravermelho para detectar precocemente disfunções cerebrais e fornecer orientações às equipes de saúde locais;
- capacitar profissionais em cuidados neurocríticos neonatais; e
- reduzir a mortalidade infantil.
O programa contemplará hospitais que cumprirem pelo menos uma dessas condições:
- possuírem no mínimo dez leitos de UTI neonatal;
- nos quais nascerem no mínimo 1000 nascidos vivos ao ano; e
- possuírem no mínimo cinco leitos de UTI cardiológica neonatal.
Parecer da relatora
Os parlamentares acolheram o parecer da relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), pela aprovação do Projeto de Lei 4727/24, do deputado Paulo Bilynskyj (PL-SP), com duas alterações.
Uma das mudanças foi reduzir de 1.500 para 1.000 nascidos vivos o número mínimo exigido para o hospital fazer parte do programa.
Hospitais que não atendam aos critérios ainda poderão participar do programa desde que haja concordância do Ministério da Saúde e das secretarias estadual e municipal, para garantir flexibilidade regional, equidade e proporcionalidade.
A outra alteração feita pela relatora foi estabelecer que a adesão ao programa será feita por cadastro voluntário junto ao ministério. O hospital que se cadastrar terá de cumprir protocolos técnicos e diretrizes clínicas de cuidados neonatais pré-definidos.
Segundo Silvia Cristina, a proposta aprovada tem o mérito de evitar o agravamento do quadro de crianças nascidas com sequelas neurológicas.
“A prevenção desses agravos não apenas salva vidas e garante desenvolvimento saudável, como também representa economia de recursos públicos e alívio à sobrecarga das famílias”, disse.
Financiamento
O novo programa será financiado por dotações orçamentárias específicas de União, estados e municípios, por convênios e parcerias e por recursos extraordinários.
Telemedicina
Pela proposta, os hospitais municipais poderão usar um sistema de monitoramento remoto que permita a avaliação e a identificação de crianças que necessitem de acompanhamento permanente, podendo celebrar parceira com instituições privadas que atuem na área.
Inspiração
O projeto tem inspiração em iniciativas como o programa PBSF (Protecting Brains & Saving Futures), feito pela empresa brasileira de mesmo nome, que, desde 2016, já monitorou mais de 15 mil recém-nascidos em situação crítica.
Essa rede, integrada a mais de 50 hospitais, representa a maior base de dados de monitoramento cerebral neonatal do mundo, com mais de 800 mil horas de monitoramento, e tem demonstrado resultados concretos na prevenção de sequelas neurológicas e na redução da mortalidade neonatal.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Marcelo Oliveira
Fonte: Câmara dos Deputados
Política Nacional
Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.

A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
Fonte: Câmara dos Deputados
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