Política Nacional
Saúde: debatedores pedem criação do Dia Nacional da Síndrome do X Frágil
A Síndrome do X Frágil, uma doença genética rara que causa deficiência intelectual e atrasos no desenvolvimento, foi tema da audiência pública que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) promoveu nesta segunda-feira (22). Os participantes do debate defenderam a criação de uma data nacional sobre a doença, para a conscientização da sociedade sobre essa síndrome.
Eles argumentaram que, com a data, será possível a disseminação dos conhecimentos sobre a doença, facilitar o diagnóstico precoce e incentivar a criação de redes de apoio. A reunião foi conduzida pelo senador Flávio Arns (PSB-PR), autor do requerimento para o debate (REQ 85/2025 – CDH). Ele está entre os que defendem a nova data: o senador propôs a criação do Dia Nacional da Síndrome do X Frágil, a ser celebrado anualmente em 22 de julho.
Coordenadora de um grupo sobre a Síndrome do X Frágil nas redes sociais, Alessandra Duarte destacou que muitos profissionais do país não têm informações suficientes sobre a síndrome, o que dificulta o diagnóstico e o tratamento da doença. Ao defender a nova data, ela ressaltou que isso poderia ampliar o número de pessoas que conhecem o assunto e ajudar nas demandas de pais e mães, que muitas vezes não sabem a quem recorrer.
— Há muitas dificuldades quanto aos diagnósticos e às informações sobre os lugares onde realizar os exames, que muitas vezes demoram até um ano para acontecer e, ainda por cima, em várias situações são realizados em cidades distantes. Nosso desejo é que haja terapias para os nossos filhos perto de suas próprias residências, que as escolas tenham mais profissionais preparados, que haja mais capacitação para a rede de professores, psicólogos, e haja mais atividades extras para que essas crianças tenham com o que ocupar o seu tempo ocioso, por exemplo.
Diagnóstico difícil
Em seu requerimento, o senador Flávio Arns ressalta as dificuldades do diagnóstico correto.
“Estudos indicam que entre 40% e 60% dos pacientes com Síndrome do X Frágil também apresentam autismo, frequentemente em quadros mais acentuados. Contudo, devido à variedade de sintomas e sinais inespecíficos, muitos indivíduos são erroneamente diagnosticados com transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), síndrome de asperger ou outras condições correlatas ao transtorno do espectro autista (TEA), dificultando o diagnóstico preciso e precoce”, alerta o senador.
Além de reiterar que a criação de um dia nacional ajudará a chamar a atenção da sociedade para o assunto e a disseminar informações sobre a doença, Flávio Arns também concordou com a necessidade de capacitação dos profissionais que atuam na área.
Para o senador, as ações precisam ser desenvolvidas tanto no núcleo familiar como nos âmbitos escolar, hospitalar e social.
— Vimos aqui [na audiência] os desafios enormes que uma família enfrenta quando identifica uma criança com a Síndrome do X Frágil. Há necessidade de conhecimento para a população, mapeamento familiar, aconselhamento genético, educação, [informações sobre como agir em] momentos de crise. Então são muitos fatores a serem observados — declarou ele.
Coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, chamou a atenção para a importância da atuação dos médicos, especialmente para os que trabalham no interior do país. Ele reconheceu as limitações da área da saúde no fornecimento de suporte e atendimento especializado para as famílias. E apontou dificuldades para o diagnóstico precoce e correto que ocorrem devido às peculiaridades da Síndrome do X Frágil.
— Temos muitas barreiras: filas, regulação do acesso, do tempo à suspeita, indo até uma consulta especializada com diagnóstico preciso. É algo que tem sido trabalhado, mas a gente ainda tem no Brasil uma grande dificuldade de diagnóstico, por requerer uma boa estrutura de laboratório. Temos trabalhado para democratizar o diagnóstico e, dentro do SUS, essa implementação permitirá que todos tenham o mesmo acesso a essas intervenções. Mas é preciso lembrar que, para isso, a gente precisa de fortes parcerias nos estados e municípios.
Relatos das famílias
Mãe do Jorge, de 21 anos, diagnosticado com a Síndrome do X Frágil, Sabrina Muggiati ressaltou que um dos principais problemas enfrentados pela sua família, inicialmente, foi não saber onde procurar ajuda.
Sabrina disse ter sentido receio de que o filho enfrentasse o preconceito e a rejeição, entre outros problemas, mas afirmou que o diagnóstico ajudou a família a buscar recursos e apoio. Ela também pediu aos senadores que apoiem a criação do dia nacional.
— A jornada não é fácil, mas informação e apoio fazem toda a diferença. Embora o diagnóstico tenha abalado o Jorge e a nossa família enormemente, também nos deu um rumo, um nome e uma clareza do que precisávamos.
Outro participante do debate foi Francisco Zélio de Menezes Junior, que é pai do José Nikolas, de 14 anos de idade. Francisco destacou as dificuldades das famílias causadas pelo desconhecimento da sociedade sobre a síndrome. Ele também enfatizou o temor de muitos pais sobre o futuro dos filhos.
— No geral, são dias desafiadores, mas, principalmente, que nos ensinam bastante. São muitas as dificuldades, porque muitas escolas simplesmente rejeitam as matrículas de quem tem a síndrome, por exemplo. As redes de apoio são incipientes. E há problemas emocionais também, já que muitas crianças diagnosticadas com a síndrome não conseguem sequer se inserir no contexto social.
Debate em outras comissões
Flávio Arns observou que a audiência na CDH foi feita sob a ótica dos direitos humanos, mas ponderou que o assunto requer inúmeros outros debates, inclusive sob outras óticas. Para o parlamentar, a discussão sobre a Síndrome do X Frágil deve ser aprofundada também em comissões do Senado como a de Educação (CE), envolvendo, por exemplo, as instituições de ensino superior do país.
— O debate não pode se esgotar em apenas uma audiência. Inclusive, a criação de um dia nacional ajudará a fazer com que todas as áreas se envolvam. Na área da saúde, na formação profissional para identificação precoce, no apoio às famílias, no controle das características físicas e comportamentais, de modo a evitar atrasos, por exemplo.
A presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), destacou que informação salva vidas. Ao defender o estabelecimento de um dia nacional sobre a Síndrome do X Frágil, ela afirmou que essa iniciativa será fundamental para a disseminação de conhecimento para o próprio poder público e para a população.
Damares também elogiou a união da sociedade civil em torno do tema — o que, salientou ela, mobilizou os senadores.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Política Nacional
Câmara aprova Estatuto do Aprendiz
A Câmara dos Deputados aprovou nesta quarta-feira (22) projeto de lei que cria o Estatuto do Aprendiz, reformulando regras para o contrato de aprendizagem e garantindo direitos do público-alvo, jovens de 14 a 24 anos e pessoas com deficiência. A matéria será enviada ao Senado.
De autoria do ex-deputado André de Paula e outros, o Projeto de Lei 6461/19 foi aprovado na forma do substitutivo da deputada Flávia Morais (PDT-GO).
Segundo o texto, caso a empresa demonstre que não é possível realizar as atividades práticas de aprendizagem em seu ambiente de trabalho ou em entidades concedentes de experiência prática, ela poderá deixar de contratar aprendizes e pagar parcela em dinheiro à Conta Especial da Aprendizagem Profissional (Ceap) no âmbito do Fundo de Amparo ao Trabalhador (FAT) por, no máximo, doze meses, contados a partir da assinatura de termo de compromisso.
O valor mensal será equivalente a 50% da multa por não contratação de aprendiz, fixada em R$ 3 mil pelo projeto (portanto, R$ 1,5 mil por aprendiz que deixou de ser contratado).
Quando se tratar de empresas que prestem serviços a terceiros, seus empregados serão mantidos na base de cálculo dessa prestadora, a menos que o contrato com a tomadora dos serviços preveja o cumprimento da cota da prestadora pela contratante.
Direitos
O substitutivo deixa explícitos vários direitos dos aprendizes aplicados aos contratados pela Consolidação das Leis do Trabalho (CLT).
Além do vale-transporte, o texto assegura à aprendiz gestante o direito à garantia provisória do emprego desde a confirmação da gravidez até cinco meses após o parto.
Durante o período da licença, a aprendiz deve se afastar de suas atividades, com garantia do retorno ao mesmo programa de aprendizagem caso ainda esteja em andamento. A certificação do aproveitamento deverá ser por unidades curriculares, módulos ou etapas concluídas.
Caso o prazo original do contrato se encerre durante a garantia provisória, ele deverá ser prorrogado até o último dia dessa garantia, mantidas as condições originais, como jornada e horário de trabalho, função e salário, devendo ocorrer normalmente o recolhimento dos respectivos encargos.
As únicas alterações permitidas serão aquelas em benefício da aprendiz e em razão do término das atividades teóricas do curso de aprendizagem.
Acidente de trabalho
Para o aprendiz que tenha sofrido acidente de trabalho, o projeto garante o emprego nos doze meses após o fim do pagamento do auxílio, aplicando-se regras de adaptação semelhantes às da aprendiz grávida.
Férias
Quanto ao período de férias, elas deverão ser concedidas coincidentemente ao de férias escolares para o aprendiz com menos de 18 anos. A critério do aprendiz, elas poderão ser parceladas.
Se forem férias coletivas em períodos não coincidentes com férias escolares ou com as férias estabelecidas em programa de aprendizagem, a empresa poderá dispensar o aprendiz de comparecer ao serviço sem prejuízo do salário e das férias normais se o afastamento coletivo inviabilizar a realização de atividades práticas.
Serviço militar
Na hipótese de afastamento do aprendiz por causa do serviço militar obrigatório ou outro encargo público (como participação em júri, p. ex.), para que esse período não seja contado no prazo de duração do contrato de aprendizagem deverá haver acordo entre as partes interessadas, inclusive a entidade formadora, e reposição das atividades teóricas do curso de aprendizagem.
Ao aprendiz não será permitido se candidatar a cargos de dirigente sindical nem de direção de comissões internas de prevenção de acidentes de trabalho.
Bolsa-família
O PL 6461/19 deixa o rendimento recebido pelo aprendiz de fora do cálculo de renda familiar média mensal para acesso ao benefício do programa Bolsa-família.
Acima de 18 anos
O estabelecimento pode contratar o aprendiz para a ocupação que entender mais adequada, mas terá de matriculá-lo em curso de aprendizagem profissional correspondente à ocupação escolhida, preferencialmente nos serviços nacionais de aprendizagem do Sistema S.
Caso o Sistema S não oferecer vaga suficiente para atender à demanda, a matrícula poderá ocorrer em instituições públicas federais, estaduais, municipais e distrital de ensino profissional técnico de nível médio, em entidades de prática desportiva filiada ao Sistema Nacional do Desporto ou em entidades sem fins lucrativos destinadas a prestar assistência ao adolescente e à educação profissional registradas no conselho municipal dos direitos da criança e do adolescente.
A prioridade será para o público entre 14 e 18 anos incompletos, exceto quando as atividades práticas sujeitem os aprendizes a condições insalubres ou perigosas sem a possibilidade de diminuição desse risco ou de realização dessas atividades integralmente em ambiente simulado.
Outras situações de exclusividade de aprendiz maior de 18 anos são quando assim a lei o exigir (carteira de motorista, p. ex.) ou quando a natureza das atividades práticas for incompatível com o desenvolvimento físico, psicológico e moral dos adolescentes aprendizes.
Contratação facultativa
O substitutivo aprovado prevê que será facultativa a contratação de aprendizes nos seguintes casos:
- se desejarem, estabelecimentos com menos de sete empregados poderão contratar um aprendiz;
- microempresas e empresas de pequeno porte, inclusive as optantes pelo Simples Nacional;
- entidades sem fins lucrativos que tenham por objetivo a educação profissional e tenham habilitação na modalidade aprendizagem profissional com turma de aprendizagem profissional em andamento;
- empresas cuja atividade principal seja de teleatendimento ou telemarketing se ao menos 40% de seus empregados tenham até 24 anos, conforme regulamento;
- órgãos e entidades da administração pública direta, autárquica e fundacional de entes federativos que adotem regime estatutário para seus servidores públicos; e
- empregador rural pessoa física.
Debates
Segundo a relatora, deputada Flávia Morais, a aprendizagem é um instrumento decisivo para estimular os jovens a continuarem estudando, os inserir no mundo do trabalho e também combater o trabalho infantil. “A consolidação de um Estatuto do Aprendiz tem especial relevância para a sociedade brasileira”, afirmou.
Conforme dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), apresentados na Síntese de Indicadores Sociais (SIS) no fim de 2023, 48,5 milhões de brasileiros são jovens de 15 a 29 anos, dos quais 10,9 milhões (22,3%) nem estudam nem trabalham (os chamados “nem-nem”). Nesse grupo, as mulheres negras correspondiam a 43,3% e as brancas a 20,1%, somando 63,4% do segmento.
“A nossa proposta tem como objetivo atacar situações como essa e dar melhores oportunidades de trabalho, em especial para as jovens, que tanto contribuem para o país e tão pouco recebem da sociedade”, disse Morais, lembrando que, em geral, essas jovens se dedicam a tarefas domésticas ou cuidado de parentes.
O presidente da Câmara, Hugo Motta (Republicanos-PB), afirmou que a aprovação da proposta que institui o Estatuto do Aprendiz irá ajudar bastante a juventude brasileira na sua inserção no mercado de trabalho.
“Talvez esse tenha sido, na nossa gestão, o projeto que mais entrou e saiu da pauta da Ordem do Dia. E hoje, em demonstração de articulação política e muito compromisso com o Brasil e com a nossa juventude, aprovamos esse projeto que irá fortalecer o programa do jovem aprendiz”, disse, ao ressaltar a articulação da relatora para viabilizar a votação do texto.
Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra
Fonte: Câmara dos Deputados
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