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Dia Mundial das Doenças Raras: Saúde reforça a importância do cadastro no Sidora

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No Dia Mundial das Doenças Raras, a Secretaria da Saúde reforça a importância do cadastro no Sidora, sistema online pioneiro no País criado há um ano pelo Governo do Paraná. Ele permite ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas ao público diagnosticado, compilando um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional. A data foi definida como 28 de fevereiro, mas nos anos bissextos acontece no dia 29.

Além de facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, as pessoas cadastradas no Sidora têm uma carteirinha com QR Code para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações destes pacientes. A plataforma foi desenvolvida pela Secretaria de Estado da Saúde e Celepar e, até agora, 208 pessoas diagnosticadas foram cadastradas.

Para compor o sistema, a pasta utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Além disso, a Sesa formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.

“O Sidora, além de fornecer informações para desenvolvimento de políticas públicas, disponibiliza carteirinha aos usuários cadastrados para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde no acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes. É uma grande conquista do nosso Estado”, afirma Maria Goretti David Lopes, diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa.

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Algumas das doenças raras mais cadastradas no sistema são: Síndrome de Ehler-danlos, Síndrome do X-Frágil, Epidermólise Bolhosa, Doença de Crohn, Síndrome de Rett, Esclerose Múltipla e Osteogênise Imperfeita.

INCIDÊNCIA – O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico.

De acordo com o Ministério da Saúde – que segue o padrão da Organização Mundial de Saúde – as doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil habitantes. Segundo a OMS, 8% da população mundial sofre com alguma delas.

Dentre as mais conhecidas estão Esclerose Múltipla, Hemofilia, Neuromielite Óptica, Autismo, Doença de Cushing, Tireoidite Autoimune, Demência Vascular, Encefalite, Fibrose Cística, Síndrome de Guillain-Barré e Síndrome de Pierre Robin, entre outras.

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Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

FEVEREIRO LILÁS – A Sesa está implementando ações de organização da rede de serviços a partir dos dados notificados no Sidora, com o objetivo de qualificar o atendimento de forma descentralizada.

No início de fevereiro, representantes da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Sesa participaram de ações de conscientização sobre doenças raras, no centro de Curitiba, se onde reuniram diversas entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.

Ainda durante o mês, foram realizados ciclos de palestras no Hospital Zona Norte em Londrina, em parceria com a Aliança Paranaense, e o 8º Encontro do Pequeno Príncipe de Doenças Raras. A equipe da Sesa também esteve presente no II Simpósio Paranaense de Doenças Raras – Conquistas & Desafios.

Fonte: Governo PR

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Estado participa de encontro em Francisco Beltrão e fortalece políticas públicas para os idosos

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O Governo do Estado, por meio da Secretaria da Mulher, Igualdade Racial e Pessoa Idosa (Semipi), participou nesta terça-feira (23) do Encontro Regional – Municípios que Cuidam, em Francisco Beltrão. O evento reuniu gestores, equipes técnicas e representantes de cidades do Sudoeste do Paraná para fortalecer as políticas públicas voltadas à pessoa idosa e ampliar a adesão ao Programa Paraná Amigo da Pessoa Idosa (Papi).

O evento reuniu municípios que estão em processo de adesão ao programa, em fase de certificação ou que desejam conhecer e integrar a política estadual voltada à pessoa idosa. A programação incluiu orientações técnicas, compartilhamento de experiências bem-sucedidas, formalização de compromissos e debates sobre os desafios do envelhecimento populacional.

Durante a abertura, a secretária estadual da Mulher, Igualdade Racial e Pessoa Idosa, Mariana Neris, destacou a importância da atuação conjunta entre Estado e municípios para preparar as cidades para as mudanças demográficas em curso.

“O Paraná tem trabalhado para fortalecer políticas públicas que garantam qualidade de vida, autonomia e participação social às pessoas idosas. O Programa Paraná Amigo da Pessoa Idosa é uma ferramenta importante para apoiar os municípios na construção de ambientes mais inclusivos, acessíveis e preparados para o envelhecimento da população”, afirmou.

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Ao longo da manhã, os participantes acompanharam a assinatura de termos de adesão e compromisso, além de um painel sobre os três pilares do programa e os dez passos necessários para a certificação dos municípios, mediado por representante do Banco Interamericano de Desenvolvimento (BID). Também foram apresentadas boas práticas desenvolvidas por administrações municipais da região.

O prefeito de Francisco Beltrão, Antonio Pedron, destacou o trabalho que o município desenvolvendo em prol das pessoas idosas. 

“Quando Francisco Beltrão se torna uma cidade amiga da pessoa idosa, isso é o reconhecimento de um trabalho construído diariamente por muitas mãos. Temos investido em ações que promovem qualidade de vida, inclusão, convivência e proteção para a nossa população idosa. Receber um encontro como este também é uma oportunidade de trocar experiências com outros municípios e fortalecer ainda mais as políticas públicas voltadas ao envelhecimento ativo e saudável”, afirmou.

O evento ocorre em um momento de fortalecimento da política estadual da pessoa idosa e de consolidação do Programa Paraná Amigo da Pessoa Idosa. A iniciativa busca ampliar a capacidade técnica dos municípios, fortalecer a governança local e incentivar a implementação de ações intersetoriais voltadas ao envelhecimento ativo e saudável.

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MUNICÍPIO – Francisco Beltrão foi escolhido para sediar o encontro por sua atuação em políticas públicas e iniciativas voltadas ao cuidado da população. Neste mês, promove ações do Junho Violeta, campanha de conscientização e enfrentamento à violência contra a pessoa idosa, tema que segue entre os principais desafios para a rede de proteção social, juntamente com todo o Estado.

No período da tarde, a primeira-dama de Francisco Beltrão, Rose Pedron, coordenou as visitas técnicas a equipamentos públicos, espaços de convivência e iniciativas locais voltadas à população idosa, permitindo conhecer na prática como esses programas estão sendo aplicados no dia a dia.

MUNICÍPIO PRESENTES – Além de Francisco Beltrão, participaram representantes de Marmeleiro, Pato Branco, Clevelândia, Mangueirinha, Nova Prata do Iguaçu, Sulina, Salto do Lontra, Realeza, Salgado Filho, Manfrinópolis, Chopinzinho, Boa Esperança do Iguaçu, São Pedro do Ivaí, Coronel Vivida, São Jorge D’Oeste, Planalto, Nova Esperança do Sudoeste, Itapejara D’Oeste, Coronel Domingos Soares, Palmas, Capanema, Enéas Marques, Saudade do Iguaçu, Palmas, Capanema, Bela Vista da Caroba, Santo Antônio do Sudoeste e Dois Vizinhos.

Fonte: Governo PR

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