Política Nacional
Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias
A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.
A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.
Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.
Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.
— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.
Diagnóstico e pesquisa
Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.
— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.
De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.
— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.
Visibilidade e acesso
Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.
Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.
— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.
A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.
— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Política Nacional
Redações do Jovem Senador debatem democracia nas redes
As redações da edição de 2026 do Programa Jovem Senador e Jovem Senadora Brasileiros recorreram à literatura, à filosofia, à legislação e à ciência política para discutir os desafios da democracia nas plataformas digitais. Com o tema “Democracia nas redes sociais: como construir um debate saudável”, os estudantes abordaram liberdade de expressão, desinformação, algoritmos e participação cidadã, além de apresentarem propostas para qualificar o debate público na internet.
Segundo o chefe do programa, George Cardim, o concurso estimulou estudantes e escolas a refletirem sobre temas relacionados à democracia e ao uso responsável das redes sociais.
— Em um ano de eleições gerais, a expressiva participação dos estudantes demonstra o interesse das novas gerações em refletir sobre o fortalecimento da democracia e a construção de um ambiente digital mais responsável, plural e respeitoso — afirmou.
Uma das redações selecionadas foi a de Yasmin da Silva Freitas, representante do Acre, que comparou as redes sociais a um jardim em que “cada publicação seria uma semente lançada ao vento — capaz de florescer em consciência ou se perder na intolerância”. A metáfora foi utilizada para refletir sobre o alcance das manifestações na internet e a responsabilidade dos usuários na construção do debate público.
As referências utilizadas pelos estudantes incluem autores, obras e normas jurídicas. O britânico George Orwell foi um dos escritores mais citados, especialmente por meio da obra 1984, romance distópico publicado em 1949 que retrata uma sociedade marcada pela vigilância, pela manipulação da informação e pela supressão da liberdade de expressão.
Entre os temas abordados estão o conceito de “bolhas de filtro”, termo criado em 2010 pelo ativista norte-americano Eli Pariser para descrever o isolamento intelectual gerado por algoritmos; o documentário O Dilema das Redes, do diretor norte-americano Jeff Orlowski, que mostra como as grandes empresas de tecnologia influenciam comportamentos e opiniões; e a Constituição Federal e o Marco Civil da Internet, apresentados como fundamentos para a discussão sobre direitos, deveres e responsabilidades no ambiente digital. A finalista do Rio Grande do Norte, Rita de Cássia Medeiros da Silva, também compara as redes sociais à Ágora de Atenas, espaço da Grécia Antiga associado ao debate público e à democracia.

Além de identificar os desafios das redes sociais, os estudantes apresentaram propostas para fortalecer a democracia digital. Entre as sugestões mais recorrentes estão a ampliação da educação midiática e do letramento digital nas escolas, o incentivo ao pensamento crítico, a transparência dos algoritmos das plataformas digitais e medidas para enfrentar a desinformação.
A comissão julgadora avaliou as 81 redações finalistas encaminhadas pelas secretarias estaduais de educação. Os 27 estudantes selecionados, um de cada unidade da Federação, participarão da Semana de Vivência Legislativa no Senado, entre os dias 17 e 21 de agosto. As redações foram analisadas com base em critérios adaptados do modelo de correção do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem), considerando aspectos como compreensão do tema, argumentação, organização textual e proposta de intervenção.
Para a diretora da Secretaria de Comunicação Social do Senado, Glauciene Lara, o programa estimula a formação cidadã ao incentivar os estudantes a refletirem sobre temas de interesse público.
— O Programa Jovem Senador e Jovem Senadora Brasileiros reafirma seu compromisso com a formação cidadã ao estimular estudantes de todo o país a refletir sobre temas essenciais para a democracia. As redações finalistas revelam uma geração curiosa, crítica e preparada para participar do debate público. São jovens que pesquisam, confrontam diferentes perspectivas, dialogam com autores clássicos e contemporâneos, transformando esse repertório em argumentos consistentes e propostas viáveis para os desafios do presente — disse.
Veja aqui as redações vencedoras de 2026
Conheça os finalistas dos estados e do DF em 2026
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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