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Política Nacional

Síndrome de Phelan-McDermid: Senado estuda criação de dia nacional de conscientização

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A proposta de criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid, a ser celebrado em 22 de outubro, será tema da audiência pública interativa que acontece no Senado na próxima quarta-feira (29), às 10h.

Solicitado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR) por meio do requerimento REQ 30/2025 – CCT, o debate será promovido pela Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação e Informática (CCT) do Senado.

Segundo Arns, a instituição da data tem o objetivo de ampliar o conhecimento público sobre a síndrome e sensibilizar a sociedade para a importância do diagnóstico precoce e do apoio às pessoas afetadas.

A Síndrome de Phelan-McDermid, também conhecida como 22q13, é uma desordem genética causada por alterações no braço longo do cromossomo 22. Essas alterações podem resultar de deleções, translocações, duplicações ou mutações, afetando o gene associado ao desenvolvimento neurológico.

Entre as manifestações clínicas mais comuns estão o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, a hipotonia (baixo tônus muscular), o atraso ou a ausência de fala e a alta tolerância à dor, além de possíveis comorbidades gastrointestinais, renais e cardíacas. Frequentemente, também são observados comportamentos característicos do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

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Para o senador, o reconhecimento oficial da data contribuirá para “aumentar o grau de sensibilização da sociedade e estimular ações que melhorem a qualidade de vida das pessoas com a síndrome e de suas famílias”.

Foram convidados para a audiência representantes da Associação Phelan-McDermid Brasil e do Instituto de Ciência e Tecnologia CHPBIO, além de pacientes com a Síndrome de Phelan-McDermid.

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política Nacional

Comissão aprova projeto que obriga escolas a promover ambiente de trabalho seguro para professores

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A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que obriga as instituições de ensino a promover um ambiente de trabalho salubre, seguro e saudável para os profissionais da educação.

Pelo texto, as escolas deverão prevenir e neutralizar riscos ocupacionais e levar em conta, na organização do trabalho, fatores psicossociais como o estresse, a pressão institucional e o risco de violência no ambiente escolar.

A proposta considera ainda insalubres as atividades exercidas pelos profissionais da educação escolar sempre que a exposição a agentes nocivos, inclusive riscos psicossociais, não forem eliminadas ou neutralizadas. Nestes casos, o texto garante o pagamento do adicional de 10% a 40% do salário mínimo da região.

O Projeto de Lei 2952/25, da deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), foi aprovado de forma a incluir alterações feitas anteriormente na Comissão de Trabalho e novas modificações sugeridas pelo relator na Comissão de Educação, deputado Rafael Brito (MDB-AL).

Conforme o texto elaborado por Brito, as novas obrigações serão incluídas na Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB – Lei 9.394/96), além da Consolidação das Leis do Trabalho (CLT – Decreto-Lei 5.452/43).

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Valorização profissional
Rafael Brito destacou que a melhoria da educação depende diretamente das condições oferecidas aos educadores.

“Pesquisas indicam que mais da metade dos professores já se afastou de suas atividades por problemas de saúde provocados ou agravados pelo ambiente laboral, que envolve desde ruído excessivo e condições térmicas desfavoráveis até psicossociais”, observou o relator.

Na opinião do deputado, “escolas de qualidade também são aquelas que cuidam das pessoas que nelas trabalham e aprendem”.

Brito defendeu ainda que o pagamento de adicionais financeiros não deve substituir o esforço para tornar o ambiente saudável. “Mais importante que compensar situações prejudiciais é garantir que elas sejam evitadas”, acrescentou.

Projeto original
O texto original tratava apenas do adicional de insalubridade devido aos profissionais da educação escolar, nos casos de exposição a agentes nocivos à saúde, em níveis superiores aos limites de tolerância fixados pelo Ministério do Trabalho.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.

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Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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