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Política Nacional

Política para pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos e hipermobilidade avança

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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (24) projeto que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

PL 4.817/2019, que agora será analisado em votação final na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), define diretrizes para inclusão social, acesso a tratamento de saúde, adaptação no ambiente escolar e condições adequadas no mercado de trabalho, com vistas a garantir que esses direitos sejam previstos em lei e não apenas em normas administrativas.

A relatora, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), apresentou emenda de redação para alinhar o conceito de deficiência ao estabelecido pela Lei Brasileira de Inclusão e à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Regras

A proposta detalha medidas específicas em áreas como educação e trabalho. No ensino, assegura adaptações de rotina, acessibilidade dos espaços, atividades físicas ajustadas e mobiliário adaptado.

No emprego, prevê teletrabalho, adequação da jornada, readaptação funcional e programas de habilitação e reabilitação profissional, além do uso de tecnologias assistivas. O texto também proíbe a exclusão dessas pessoas de planos privados de saúde em razão das síndromes ou do transtorno.

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Segundo a relatora, ainda que essas condições já estejam contempladas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída por portaria do Ministério da Saúde, o projeto amplia a proteção legal ao estabelecer direitos em campos como educação e trabalho.

Para Mara, o objetivo é assegurar igualdade de condições e reduzir barreiras que limitam a participação plena dessas pessoas na sociedade.

Síndrome

A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças genéticas hereditárias que afetam o tecido conjuntivo, responsável por fornecer suporte e elasticidade à pele, às articulações e aos vasos sanguíneos. 
As principais características da SED incluem a hipermobilidade das articulações (que se movem para além do alcance normal), o excesso de elasticidade da pele e a fragilidade de tecidos, vasos e órgãos internos. Não há cura para a SED e o tratamento foca no controle dos sintomas e na prevenção de complicações. 
Já o o transtorno do espectro da hipermobilidade (TEH), do qual faz parte a SED, é um grupo de condições do tecido conjuntivo caracterizado pelo excesso de flexibilização das articulações, permitindo movimentos com amplitude além do normal, também conhecido por “articulações frouxas”. Causa sintomas como dor, fadiga e lesões.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política Nacional

Davi comemora identificação de petróleo na Margem Equatorial

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O presidente do Senado e do Congresso Nacional, Davi Alcolumbre, comemorou nesta sexta-feira (14) a identificação de petróleo em águas profundas da Marquem Equatorial brasileira. Em nota à imprensa, ele disse que recebeu a informação da presidente da Petrobras, Magda Chambriard.

“Estávamos certos. Foram anos de luta para chegar até aqui. Lutamos pelo direito de pesquisar a Margem Equatorial e conhecer as nossas riquezas. Lutamos para que, sendo possível a exploração, essa riqueza seja transformada em emprego, renda, oportunidades e qualidade de vida para o povo amapaense e contribua para o desenvolvimento do Brasil”, escreveu.

A Marquem Equatorial é uma zona litorânea e marítima que vai do Amapá até o Rio Grande do Norte. A descoberta anunciada nesta sexta ocorreu na costa do Amapá, estado do senador. Leia abaixo a íntegra da nota.

NOTA À IMPRENSA

Hoje é um dia histórico para o Amapá e para o Brasil. Um dia que confirma aquilo em que sempre acreditamos: o Amapá é gigante e tem muito a contribuir para o desenvolvimento do nosso país.

Acabei de ser informado pela presidente da Petrobras, Magda Chambriard, de que a companhia identificou a presença de petróleo em águas profundas da Margem Equatorial.

Estávamos certos. Foram anos de luta para chegar até aqui. Lutamos pelo direito de pesquisar a Margem Equatorial e conhecer as nossas riquezas. Lutamos para que, sendo possível a exploração, essa riqueza seja transformada em emprego, renda, oportunidades e qualidade de vida para o povo amapaense e contribua para o desenvolvimento do Brasil.

Esse resultado também mostra a excelência da nossa Petrobras. Meu reconhecimento a todos os técnicos e profissionais da companhia que conduzem esse trabalho com competência, segurança e respeito ao meio ambiente e às pessoas.

Esse é o Amapá gigante que a gente quer: protagonista de um Brasil que cresce com desenvolvimento, preservação e oportunidades para a nossa população.

Viva a nossa gente!
Viva o Amapá gigante!
Viva o Brasil!

Davi Alcolumbre
Presidente do Senado Federal e do Congresso Nacional

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

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Fonte: Agência Senado

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