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Política Nacional

Política de conscientização sobre doença rara LAM vai à sanção

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou em votação final nesta terça-feira (11) projeto de lei que cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM). Essa é uma doença rara, que provoca a formação de cistos nos pulmões, além de poder atingir rins e sistema linfático. O texto segue agora para sanção presidencial.  

A LAM afeta predominantemente mulheres jovens, entre a puberdade e a menopausa, e pode levar à perda progressiva da capacidade respiratória. Estima-se que existam entre mil e 2 mil pacientes no Brasil.

O PL 5.238/2025 foi apresentado pelo senador Alan Rick (Republicanos-AC) em 2016, quando era deputado. A proposta recebeu parecer favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF). 

Ações previstas

O projeto prevê ações de esclarecimento aos profissionais de saúde sobre os sintomas e o diagnóstico da doença, a criação de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento e a implantação de um sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre os casos de LAM. Também determina que o Sistema Único de Saúde (SUS) garanta aos pacientes acesso aos meios disponíveis para tratamento e controle da doença.

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De acordo com Damares, não existe tratamento de cura definitivo, mas medicamentos como o Sirolimo, já incorporado ao SUS, podem retardar a progressão da doença. Em casos avançados, pode haver indicação de transplante pulmonar. A relatora considera que o projeto pode contribuir para ampliar o conhecimento sobre a doença, favorecer o diagnóstico mais rápido e melhorar o encaminhamento dos pacientes.

— A raridade da LAM, associada à inespecificidade de seus sintomas iniciais, dificulta o reconhecimento oportuno da doença. Muitas pessoas podem percorrer longo caminho até a confirmação diagnóstica, especialmente quando seus sintomas são inicialmente atribuídos a outras enfermidades respiratórias mais frequentes — disse a relatora.

Audiência pública

Também foi aprovado requerimento (REQ 82/2026 – CAS), do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), para a realização de audiência pública destinada a debater o PL 531/2024, que “estabelece novo marco regulatório para a circulação, a comercialização, a fiscalização e a inspeção de produtos alimentícios artesanais e dos estabelecimentos que os produzem”.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política Nacional

CRE aprova protocolo sobre exposições internacionais

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A Comissão de Relações Exteriores e Defesa Nacional (CRE) aprovou nesta terça-feira (11) protocolo que atualiza as regras para exposições internacionais e os direitos e deveres dos países organizadores e participantes. A medida pode permitir que o Brasil recupere o direito de voto no Bureau Internacional de Exposições (BIE), suspenso desde 2015 devido ao acúmulo de contribuições em atraso. A matéria segue para análise do Plenário.

Relatado pela senadora Dra. Eudócia (PSDB-AL), o PDL 359/2024 aprova protocolo que altera a Convenção de Paris sobre Exposições Internacionais, de 1928, e consolida modificações posteriores, aprovadas em 1982 e 1988. O Brasil é membro fundador do BIE e signatário da convenção. Segundo a exposição de motivos que acompanha a proposta, a aprovação do protocolo permitirá ao país cumprir suas obrigações financeiras com o organismo e recuperar o direito de voto nas decisões.

Com a retomada do direito de voto, cidades brasileiras poderão voltar a se candidatar para sediar exposições internacionais e mundiais. O país já participou de eventos como a Expo Zaragoza, em 2008, a Expo Xangai, em 2010, a Expo Milão, em 2015, e a Expo Dubai, em 2020. Para Dra. Eudócia, a aprovação do protocolo é importante para ampliar a participação brasileira nesses eventos.

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Regras

O protocolo estabelece alterações nos procedimentos relacionados às exposições e às atividades do BIE, organismo responsável pelas grandes exposições mundiais. Entre as disposições estão regras para mudanças nos procedimentos, formas de adesão dos países ao protocolo e comunicação entre os governos participantes e o organismo.

O texto também trata da atuação do BIE e consolida alterações anteriores na Convenção de Paris. Atos que possam revisar o protocolo e ajustes complementares que impliquem encargos ou compromissos gravosos ao patrimônio nacional dependerão de aprovação do Congresso Nacional.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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