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Política Nacional

Comissão discute falta de atendimento especializado a pessoas com epidermólise bolhosa

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), audiência pública para discutir a falta de atendimento especializado à epidermólise bolhosa. O debate será realizado às 9 horas, no plenário 7, e será interativo.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele e mucosa, levando à formação de bolhas e feridas dolorosas.

O debate atende a pedido do deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ). Segundo o parlamentar, pacientes com epidermólise bolhosa enfrentam dificuldades para obter medicamentos e atendimento especializado na rede pública de saúde.

O parlamentar lembra que a situação ganhou destaque após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma e chamou a atenção em todo o país. O deputado destaca que, no Rio de Janeiro, há 58 pessoas diagnosticadas e que, apesar da sanção de uma lei estadual prevendo assistência especializada, a medida não produziu efeitos práticos.

“Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil por mês”, explica Luciano Vieira. Diante desse cenário, ele defende que a discussão em âmbito federal é necessária para compreender a realidade nacional e construir soluções que melhorem o atendimento às pessoas com essa condição rara.

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A audiência busca reunir informações e propostas que possam subsidiar políticas públicas voltadas para o atendimento adequado das pessoas com epidermólise bolhosa.

Da Redação – RS

Fonte: Câmara dos Deputados

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Política Nacional

Comissão aprova incentivos para modernizar instituições de longa permanência para idosos

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria incentivos fiscais e linhas de crédito específicas para construção e modernização de Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPIs). Os incentivos e créditos serão concedidos após a aprovação de projeto técnico a ser apresentado ao Ministério da Saúde.

Poderão acessar os benefícios empresas de construção civil e fornecedoras de equipamentos e tecnologias que atuem em projetos destinados a ILPIs.

Serão priorizadas empresas com projetos que incluam:

  • padrões de sustentabilidade energética, como o uso de energia solar, o reaproveitamento da água e de materiais ecológicos;
  • acessibilidade digital, com internet e equipamentos que facilitem o uso de tecnologias por idosos; e
  • recursos de telemedicina e monitoramento remoto de saúde, integrados ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Os projetos apresentados deverão conter metas claras e indicadores de qualidade assistencial.

A concessão dos incentivos deverá observar contrapartidas mínimas, incluindo ampliação ou manutenção de vagas gratuitas para pessoas idosas de baixa renda, garantias de acesso à saúde e planos de capacitação das equipes de cuidado.

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A comissão aprovou a versão do relator, deputado Geraldo Resende (PSDB-MS), para o Projeto de Lei 4370/25, do deputado Marcos Tavares (PDT-RJ). “As alterações trazem definições mais precisas, incluem mecanismos de governança e transparência e contrapartidas para que as instituições participem do programa”, explicou o relator.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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