Política Nacional
A vida real ainda não reflete a lei, aponta audiência sobre síndrome de Down
O efetivo cumprimento das leis é essencial para a inclusão das pessoas com síndrome de Down, concluíram representantes de associações de apoio ao segmento ouvidos na Comissão de Direitos Humanos (CDH) em audiência pública nesta segunda-feira (30). Entre outros pontos, os debatedores cobraram inserção no mercado de trabalho, educação eleitoral e mais suporte nas escolas.
O evento foi realizado a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF), presidente da CDH. Na abertura, ela avaliou que inclusão é dever jurídico e imperativo civilizatório. Damares citou estatísticas sobre a quantidade de pessoas com deficiência no Brasil e sublinhou a persistência de barreiras estruturais e históricas que comprometem o pleno desenvolvimento dessas pessoas.
— Não estamos diante de uma pauta periférica, mas de um tema central para a construção de uma sociedade verdadeiramente inclusiva — afirmou.
Elenilva Solidade da Silva Coutinho, presidente da Associação DF Down, cobrou o reconhecimento da inserção das pessoas com síndrome de Down no mercado de trabalho. Ela lamentou que as pessoas com deficiência sofram as consequências do preconceito, da falta de informação e da subestimação de suas capacidades pessoais.
— Inclusão de verdade não se faz apenas com a contratação. É preciso garantir condições dignas de trabalho, oportunidades de crescimento, respeito nas relações, um ambiente livre de qualquer forma de discriminação.
Ao saudar as mães de crianças com síndrome de Down presentes à audiência, Damares argumentou que as relações trabalhistas terão que ser humanizadas.
— Você teve que dar tempo integral a seu filho. E como dividir o atendimento que seu filho pedia com o trabalho e o cuidado do lar?
Educação eleitoral
A fisioterapeuta neurofuncional Nadja Nara Camacam de Lima Quadros — acompanhada de sua filha Beatriz, de 16 anos — apontou as barreiras ao acesso à informação e à compreensão do processo eleitoral pelas pessoas com deficiência intelectual, e propôs a implementação de programas permanentes de educação eleitoral inclusiva.
— Não é só permitir [o voto]: é garantir que a pessoa compreenda, que ela escolha, que ela participe.
Gustavo Garcia Leão Façanha, diretor institucional da DF Down, defendeu a inclusão das pessoas com deficiência nas escolas comuns de modo a aumentar sua integração e reconhecimento. Por sua vez, a presidente do Instituto MoT21, Giordana Garcia, salientou o descompasso entre a previsão da lei e a vida real, ressalvando que muitas vezes a inclusão nas escolas comuns “não se sustenta na prática”.
— A inclusão não se faz apenas com acesso; ela se faz com atendimento especializado, suporte técnico e estrutura. Sem isso, o que ocorre na prática é uma exclusão dentro da própria sala de aula.
Iarla Violatti, diretora de comunicação e marketing do Instituto Ápice Down, também citou a falta de suporte nas escolas para crianças com síndrome de Down e autismo.
— [Nesses casos] a família precisa estar disponível o tempo todo. E, às vezes, a mãe precisa permanecer na escola; não pode sair, porque não tem quem realize esse cuidado básico. Isso nos leva a uma reflexão muito direta: isso é inclusão ou adaptação da família à falta de estrutura? Fica essa reflexão.
Longevidade
Augusto Bravo, secretário-executivo das Frentes Parlamentares do Autismo e de Doenças Raras do Distrito Federal, citou os desafios relativos ao aumento da longevidade desse segmento populacional.
— Cinquenta por cento deles têm cardiopatias, problemas de tireoide, risco de obesidade, necessidade de acompanhamento contínuo. E (…) a questão do Alzheimer precoce nesse público acima de 50 anos, que é uma política pública que a gente pode pensar junto.
Criadora de conteúdo digital e filha do senador licenciado Romário (PL-RJ), Ivy de Souza Faria chamou atenção para a solidão das pessoas com síndrome de Down.
— Não nos chamam para conversar, não nos chamam para sair, não nos dão a oportunidade de emprego. E isso machuca.
Também representando as pessoas com síndrome de Down estiveram presentes, entre outros, a atleta e autodefensora da Apae-DF Catharina Brisola; Luis Eduardo Atiê, o DJ Dudu; e o estudante e modelo Pedro Aarão.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Política Nacional
Comissão aprova classificação de doenças raras, lúpus e artrite como deficiência
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que classifica como deficiência, para fins legais, as doenças raras, o lúpus eritematoso sistêmico, o lúpus eritematoso discoide e a artrite reumatoide crônica e juvenil, desde que atendidos os critérios do Estatuto da Pessoa com Deficiência.
Conforme o texto, a equiparação dependerá da comprovação de impedimento de longo prazo e de avaliação individualizada, nos termos da legislação.
Por recomendação do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), foi aprovada a versão da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência para o Projeto de Lei 524/19, do ex-deputado Sérgio Vidigal (ES), e outras duas iniciativas que tramitam em conjunto.
Como foi analisada em caráter conclusivo, a proposta poderá seguir para o Senado, salvo se houver recurso para análise no Plenário da Câmara. Para virar lei, a versão final do texto precisa ser aprovada pelas duas Casas.
Política nacional
O texto aprovado também cria a Política Nacional de Proteção ao Paciente com Doenças Raras e Reumáticas. Entre os objetivos da política nacional está a oferta de assistência integral em saúde às pessoas com doenças raras e reumáticas, incluindo métodos diagnósticos e terapêuticos necessários.
A iniciativa prevê ainda a criação de um cadastro específico para pacientes, campanhas e outras ações de esclarecimento da população sobre as doenças.
Doenças raras
De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras – 80% delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas ou imunológicas, entre outras.
O lúpus é uma doença inflamatória crônica desencadeada por desequilíbrio no sistema imunológico, que pode afetar diversos órgãos. Entre os sintomas mais comuns estão dores articulares, sensibilidade ao sol e manchas avermelhadas na pele. Ainda não existe cura, mas tratamentos amenizam os sintomas.
Da Reportagem/RM
Edição – Roberto Seabra
Fonte: Câmara dos Deputados
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