Política Nacional
Síndrome de Phelan-McDermid: Senado estuda criação de dia nacional de conscientização
A proposta de criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid, a ser celebrado em 22 de outubro, será tema da audiência pública interativa que acontece no Senado na próxima quarta-feira (29), às 10h.
Solicitado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR) por meio do requerimento REQ 30/2025 – CCT, o debate será promovido pela Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação e Informática (CCT) do Senado.
Segundo Arns, a instituição da data tem o objetivo de ampliar o conhecimento público sobre a síndrome e sensibilizar a sociedade para a importância do diagnóstico precoce e do apoio às pessoas afetadas.
A Síndrome de Phelan-McDermid, também conhecida como 22q13, é uma desordem genética causada por alterações no braço longo do cromossomo 22. Essas alterações podem resultar de deleções, translocações, duplicações ou mutações, afetando o gene associado ao desenvolvimento neurológico.
Entre as manifestações clínicas mais comuns estão o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, a hipotonia (baixo tônus muscular), o atraso ou a ausência de fala e a alta tolerância à dor, além de possíveis comorbidades gastrointestinais, renais e cardíacas. Frequentemente, também são observados comportamentos característicos do Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Para o senador, o reconhecimento oficial da data contribuirá para “aumentar o grau de sensibilização da sociedade e estimular ações que melhorem a qualidade de vida das pessoas com a síndrome e de suas famílias”.
Foram convidados para a audiência representantes da Associação Phelan-McDermid Brasil e do Instituto de Ciência e Tecnologia CHPBIO, além de pacientes com a Síndrome de Phelan-McDermid.
Como participarO evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis. |
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Política Nacional
Proposta autoriza fundos regionais a oferecer garantias para projetos de infraestrutura
O Projeto de Lei 2427/26, do deputado Pedro Lucas Fernandes (União-MA), autoriza os fundos constitucionais do Norte, Nordeste e Centro-Oeste e o Fundo de Desenvolvimento do Nordeste (FDNE) a oferecerem garantias a operações de crédito voltadas à execução de projetos estruturantes de infraestrutura econômica. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.
Hoje, esses fundos atuam principalmente por meio da concessão direta de financiamentos. O projeto amplia esse papel, permitindo que também cubram riscos de operações de crédito concedidas a empresas, por meio de instrumentos garantidores – incluída a participação em fundos garantidores.
Para Fernandes, o Nordeste possui condições únicas para se tornar uma plataforma logística global e um centro de energia renovável. Porém, para aproveitar essas oportunidades precisa de instrumentos financeiros modernos capazes de atrair capital nacional e estrangeiro. Dotar os fundos existentes de instrumentos garantidores é, segundo ele, “a forma mais moderna e menos custosa para garantir os investimentos privados em infraestrutura”, com efeitos positivos sobre o emprego e a renda da região.
Como funcionará
Pelo texto, os fundos constitucionais passam a poder oferecer cobertura de riscos em operações de crédito destinadas a empreendimentos de infraestrutura econômica. O FDNE receberá autorização semelhante, podendo atuar como garantidor para assegurar recursos voltados à realização de investimentos em sua área de atuação.
A proposta altera a lei que regula os fundos constitucionais (Lei 7.827/89) e a medida provisória que instituiu o FDNE (MP 2156/01).
Próximos passos
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Integração Nacional e Desenvolvimento Regional; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Como teve a urgência aprovada em junho, a proposta poderá ser votada diretamente no Plenário, sem passar antes pelas comissões da Câmara.
Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Ana Chalub
Fonte: Câmara dos Deputados
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Proposta autoriza fundos regionais a oferecer garantias para projetos de infraestrutura
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