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Terapia gênica inédita chega ao SUS para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal

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O Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), publicou a Portaria SAES/MS nº 3.080, de 29 de julho de 2025, com os critérios para habilitação dos estabelecimentos de saúde em todo o país para a realização da infusão da terapia gênica destinada a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2. A medida representa um marco para o Sistema Único de Saúde (SUS), que passa a oferecer um dos tratamentos mais avançados do mundo para essa doença rara.

A iniciativa viabiliza o acesso ao medicamento Zolgensma, considerado a terapia gênica mais moderna e eficaz para o tratamento da AME em crianças que atendam aos critérios estabelecidos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME 5q tipos 1 e 2. O tratamento tem potencial de modificar a história natural da doença, oferecendo melhores perspectivas de qualidade de vida e sobrevida para os pacientes.

 O que é a AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara, de caráter progressivo, que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários, como falar, andar e respirar. Sem tratamento adequado, a AME pode levar à perda rápida de funções motoras e comprometer a vida do paciente já nos primeiros anos de idade.

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Com o avanço da ciência e a incorporação da terapia gênica no SUS, crianças diagnosticadas precocemente e que se enquadram nos critérios de elegibilidade, terão acesso a um tratamento capaz de atuar na causa da doença, corrigindo a falha genética e possibilitando maior autonomia funcional.

O Ministério da Saúde tem fortalecido a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, incorporando novos exames, medicamentos e tecnologias de alta complexidade ao SUS.

A habilitação dos serviços para infusão da terapia gênica no SUS é mais um passo nessa trajetória, reafirmando o compromisso com o cuidado integral, o diagnóstico precoce e o acesso equitativo a tratamentos inovadores.

Importância da habilitação dos hospitais

A Coordenação-Geral de Doenças Raras (CGRAR), do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET/SAES), ressalta a necessidade de mobilização dos gestores estaduais e municipais de saúde para estimular os hospitais em seus territórios a se habilitarem, de modo a estarem aptos a realizar a infusão do medicamento. Esse movimento é fundamental para viabilizar a disponibilização do tratamento em todas as regiões do Brasil. 

“É importante que os gestores estaduais se mobilizem para a habilitação de estabelecimentos de saúde em todo o país, possibilitando a realização da infusão da terapia gênica destinada a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2. O objetivo é garantir que crianças de todas as regiões do Brasil tenham acesso ao tratamento de forma equitativa. Além da infusão, será necessário o acompanhamento clínico ao longo dos anos para monitorar os efeitos do medicamento, o que reforça a necessidade de serviços habilitados em diferentes regiões, facilitando o cuidado próximo às famílias. ”Afirma o Coordenador-Geral, Natan Monsores.

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Quer saber mais? Consulte a página oficial de Doenças Raras do Ministério da Saúde para acessar todos os detalhes sobre as habilitações.

Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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Brasil

MJSP transforma Defensoria em Todos os Cantos em programa nacional e premia iniciativas de acesso à Justiça

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Brasília, 20/5/2026 – No Dia do Defensor Público, celebrado na terça-feira (19), o Ministério da Justiça e Segurança Pública (MJSP) realizou a entrega do prêmio Defensoria em Todos os Cantos, em solenidade no Palácio da Justiça, na capital federal.

A iniciativa é coordenada pela Secretaria Nacional de Acesso à Justiça (Saju) e busca reconhecer, valorizar e dar visibilidade a projetos desenvolvidos por defensorias públicas que contribuam para a garantia de direitos e a redução das desigualdades, especialmente para populações em situação de vulnerabilidade.

O ministro da Justiça e Segurança Pública, Wellington Lima, destacou que o edital vai além de uma premiação ao reconhecer e fortalecer experiências transformadoras desenvolvidas pelas Defensorias Públicas da União, dos estados e do Distrito Federal.

“São iniciativas que enfrentam desigualdades estruturais, promovem justiça racial, fortalecem os direitos das mulheres, ampliam o uso da tecnologia no acesso à Justiça e atuam na proteção socioambiental, no sistema prisional, nas ouvidorias externas e em tantas outras frentes essenciais para a efetivação de direitos”, afirmou o ministro.

Durante a cerimônia, Wellington Lima assinou a portaria que institui oficialmente o Defensoria em Todos os Cantos como programa nacional.

O dispositivo de honra também contou com a presença da defensora pública-geral federal, Tarcijany Machado; da presidente do Conselho Nacional de Defensoras e Defensores Públicos-Gerais, Luziane Castro; da presidente da Associação Nacional das Defensoras e Defensores Públicos Federais (Anadef), Luciana Grando Bregolin; e da coordenadora da Plataforma Justa e integrante da banca de avaliação do projeto, Luciana Zafallon.

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“O trabalho de defensoras e defensores públicos precisa ser reconhecido e fortalecido. Enquanto houver pessoas em situação de pobreza e vulnerabilidade no Brasil, a defensoria seguirá como instituição essencial para a garantia da justiça, dos direitos e da democracia”, ressaltou a secretária nacional de Acesso à Justiça, Sheila de Carvalho.

Defensoria em todos os cantos
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Reconhecimento nacional

Ao todo, sete projetos foram vencedores, além de uma menção honrosa em cada eixo temático, que incluiu áreas como justiça criminal e sistema prisional, justiça racial, justiça socioambiental, enfrentamento à violência e direitos das mulheres. Cada iniciativa vencedora receberá prêmio de R$ 120 mil.

Para a secretária nacional de Justiça, Maria Rosa Loula, as defensorias públicas exercem papel estratégico na redução das desigualdades sociais e no fortalecimento da cidadania.

“O projeto traduz uma ideia poderosa presente na Constituição: para ser justa, a Justiça precisa alcançar todas as pessoas, realidades e territórios do Brasil, e não apenas as grandes capitais”, destacou a titular da Senajus.

As premiações foram entregues por secretários do MJSP, entre eles André Garcia (Senappen), Marta Machado (Senad), Chico Lucas (Senasp) e Ricardo Morishita (Senacon); pelo diretor de Promoção de Direitos Digitais da Sedigi, Victor Durigan; pelo deputado federal Stélio Dener; pela secretária-executiva do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC), Caroline Dias; além de representantes das defensorias públicas.

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Confira a lista de vencedores e menções honrosas

Justiça Criminal e Sistema Prisional
* 1º lugar: Inspeções em Dias de Visita em Unidades Prisionais (SP)
* Menção honrosa: Alerta 180 (MT)

Enfrentamento às Desigualdades Estruturais
* 1º lugar: Central de Vagas em Creches da Defensoria Pública de Rondônia (RO)
* Menção honrosa: Defensorias do Araguaia – Defensoras e Defensores Públicos pelos Povos Originários do Tocantins (TO), Mato Grosso (MT) e Goiás (GO)

Inovação e Tecnologia para Ampliação do Acesso à Justiça
* 1º lugar: Na Porta da Comunidade (CE)
* Menção honrosa: Pacifica.DEF (PR)

Justiça Socioambiental, Povos e Comunidades Tradicionais
* 1º lugar: Bem Viver: atendimento intercultural em territórios indígenas (AM)
* Menção honrosa: Justiça socioambiental e climática: proteção dos territórios tradicionais, da Defensoria Pública do Estado do Pará (PA)

Justiça Racial
* 1º lugar: Ação Cidadã Infância sem Racismo: por uma Educação Antirracista (BA)
* Menção honrosa: Turma da Mel da Defensoria Pública de Rondônia (RO)

Enfrentamento à Violência e Direitos das Mulheres
* 1º lugar: DefenDelas (SC)
* Menção honrosa: Projeto RenovAÇÃO Homens (DF)

Iniciativas das Ouvidorias Externas
* 1º lugar: Projeto Educação Escolar Indígena como Direito (RS)
* Menção honrosa: Projeto Ìmọ́lẹ: o direito à energia e à dignidade nos territórios tradicionais (MA)

Fonte: Ministério da Justiça e Segurança Pública

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