Brasil
Ministério da Saúde instala comitês para monitorar implementação da terapia gênica para AME no SUS
O Ministério da Saúde instituiu, por meio da Portaria GM/MS nº 8.092, o Comitê Gestor e o Comitê Técnico Independente para acompanhar a implementação da terapia gênica com o medicamento Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS). A medida garante a gestão ética, segura e sustentável da incorporação da tecnologia, que já beneficiou as primeiras crianças com AME tipo 1, doença rara e grave sem cura.
O Brasil está entre os seis países do mundo que ofertam esse tratamento no sistema público. A estratégia de compartilhamento de risco firmada com a farmacêutica Novartis Biociências estabelece que o SUS só paga pela terapia se houver eficácia comprovada, reforçando a responsabilidade no uso dos recursos públicos.
Segundo o coordenador-geral de Doenças Raras, Natan Monsores, a criação dos comitês representa um marco para a inovação em gestão no SUS. “Com essa Portaria instituímos um modelo pioneiro de gerenciamento do acordo de compartilhamento de risco para fornecer uma terapia gênica de alto custo, o Zolgensma, para crianças com Atrofia Muscular Espinhal”, afirmou.
Antes da incorporação de tecnologias para AME tipo 1, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Agora, com o tratamento disponível, é possível estabilizar a progressão da doença e ampliar a qualidade e expectativa de vida dos pacientes.
O Comitê Gestor será responsável por monitorar e avaliar a execução do acordo, autorizar centros de infusão e analisar resultados clínicos. Já o Comitê Técnico Independente, formado por profissionais de saúde especializados, terá a função de validar a elegibilidade dos pacientes, avaliar desfechos e emitir pareceres sobre segurança e eficácia.
Mais opções de tratamento para pacientes com AME
Aos pacientes fora da faixa etária aprovada para o Zolgensma, o SUS garante dois medicamentos gratuitos na rede pública para os tipos 1 e 2 da AME: nusinersena e risdiplam. Somente em 2024, foram dispensadas mais de 800 prescrições desses medicamentos. Ambos são tratamentos de uso contínuo. A chegada do Zolgensma, em dose única, representa um grande avanço no tratamento de doenças raras na rede pública. Nas próximas semanas, o Ministério da Saúde vai se reunir com associações de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal para ampliar o diálogo e esclarecer dúvidas.
Julianna Valença
Ministério da Saúde
Fonte: Ministério da Saúde
Brasil
MPA participa da Seafood Expo Global 2026 para ampliar mercados e fortalecer a imagem do pescado brasileiro
O Ministério da Pesca e Aquicultura (MPA) participa, entre os dias 21 e 23 de abril, da Seafood Expo Global 2026, em Barcelona, na Espanha, considerada a principal feira mundial do setor de pescados e aquicultura. A missão oficial é chefiada pelo ministro Rivetla Edipo Araujo Cruz, acompanhado por representantes técnicos da pasta.
A presença brasileira no evento integra os esforços do Governo Federal para fortalecer a inserção internacional do pescado brasileiro, ampliar oportunidades comerciais e avançar no diálogo com autoridades e lideranças do setor pesqueiro europeu, com foco na retomada das exportações para a União Europeia.
Realizada anualmente, a Seafood Expo Global reúne autoridades governamentais, organismos internacionais, empresários, investidores e compradores de diversos países, consolidando-se como um dos principais espaços mundiais para a promoção de produtos da pesca e da aquicultura.
Durante a abertura do Pavilhão do Brasil, no dia 21 de abril, o ministro destacou o compromisso do Governo Federal com o fortalecimento da cadeia produtiva do pescado e com a competitividade internacional do setor.
“O Brasil tem trabalhado para consolidar sua posição como fornecedor de alimentos aquáticos de alta qualidade, produzidos com responsabilidade e sustentabilidade. Nossa participação nesta feira reafirma o compromisso do país com o desenvolvimento do setor e com a ampliação de novos mercados para o pescado brasileiro”, afirmou.
O ministro também ressaltou a parceria entre o MPA, a Agência Brasileira de Promoção de Exportações e Investimentos (ApexBrasil), o Consulado-Geral do Brasil em Barcelona, a Associação Brasileira das Indústrias de Pescados (ABIPESCA) e o setor produtivo nacional para fortalecer a presença brasileira no mercado internacional.
Programação institucional
A agenda da missão inclui uma série de reuniões estratégicas com representantes de instituições e governos internacionais. Entre os compromissos previstos estão encontros com:
* representantes da Organização das Nações Unidas para Alimentação e Agricultura (FAO);
* dirigentes da INFOPESCA, organismo regional voltado à comercialização de produtos pesqueiros;
* autoridades do governo da Espanha;
* representantes da Noruega;
* membros da Comissão Internacional para a Conservação do Atum do Atlântico (ICCAT).
Além disso, o ministro participa do painel internacional “Scaling Sustainable Blue Foods: Policy, Technology, and Market Insights”, no qual apresentará a visão do Brasil sobre a importância dos alimentos aquáticos sustentáveis para a segurança alimentar global.
Promoção do pescado brasileiro
Ao longo da feira, a delegação brasileira também realizará visitas técnicas e encontros com empresários, importadores e representantes da indústria internacional, reforçando a imagem do Brasil como um país comprometido com:
* a qualidade sanitária dos produtos;
* a rastreabilidade do pescado;
* a sustentabilidade da produção;
* e a geração de emprego e renda no setor aquícola e pesqueiro.
A participação do MPA na Seafood Expo Global 2026 reforça a estratégia do Governo Federal de ampliar a presença do pescado brasileiro no mercado externo e consolidar o país como referência internacional na produção sustentável de alimentos aquáticos.
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