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Fevereiro Lilás: Saúde promove ação de conscientização sobre doenças raras

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A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) promoveu neste sábado (3) uma ação de conscientização sobre doenças raras em alusão a campanha mundial Fevereiro Lilás – mês dedicado à conscientização da população. O evento ocorreu no centro de Curitiba e reuniu diversas entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.

As atividades incluíram uma caminhada, divulgação de informações, além da distribuição de materiais relacionados às doenças raras.

“Essa ação visa principalmente sensibilizar a população sobre as síndromes e doenças raras, de maneira ampla e conjunta, em parceria com todos os apoiadores desse tema”, disse o secretário de Estado da Saúde, Beto Preto.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada 2 mil. Em cerca de 80% dessas pessoas têm origem genética e nas demais podem ser por causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas têm diagnostico de doenças raras.

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SIDORA – Pioneiro no país, o Paraná lançou em fevereiro do ano passado o sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado.

A ferramenta da Sesa foi desenvolvida pela Companhia de Tecnologia da Informação e Comunicação do Paraná (Celepar) e tem como objetivo formar um banco de dados para o mapeamento das doenças. 

O Sidora facilita o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.

Até o momento, 190 pessoas diagnosticadas já foram cadastradas no Sidora. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code, para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde a terem acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes.

Fonte: Governo PR

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Alunos paranaenses do ensino médio participam da Genius Olympiad, nos EUA

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As estudantes Beatriz Maria Ferreira dos Santos e Fernanda Graciele Jank, ambas de 17 anos, do Colégio Estadual Jardim Porto Alegre – Ensino Integral, em Toledo, embarcaram neste fim de semana para os Estados Unidos, onde participam da Genius Olympiad, uma das maiores feiras de ciências do mundo. A competição tem início nesta segunda-feira (08) e segue até 12 de junho.

A conquista é resultado do comprometimento das estudantes e do trabalho desenvolvido no colégio. No período destinado às atividades complementares do ensino integral, Beatriz e Fernanda desenvolvem pesquisas voltadas a desafios ambientais e agrícolas. As alunas estão acompanhadas pela técnica pedagógica do Integral, professora Ingrid Kautzmann.

Para o secretário de Estado da Educação, Roni Miranda, além de ampliar a permanência dos estudantes na escola, a Educação em Tempo Integral oferece oportunidades para aprofundar conhecimentos e desenvolver atividades que fazem diferença na formação acadêmica.

“A participação das estudantes em uma das maiores feiras de ciências do mundo reforça o reconhecimento do sucesso do Programa Paraná Integral e do trabalho inovador desenvolvido nas escolas estaduais”, afirma o secretário.

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Beatriz investiga o uso de extratos vegetais para acelerar a germinação e o enraizamento de orquídeas cultivadas in vitro. A pesquisa busca ampliar a reprodução dessas plantas, cujo desenvolvimento é considerado lento e complexo, já que poucas sementes conseguem germinar naturalmente e a primeira floração pode levar de três a dez anos.

Já Fernanda desenvolveu uma pesquisa voltada ao controle biológico de pragas que afetam os bananais. Segundo a estudante, os extratos vegetais analisados apresentaram resultados mais acessíveis e menos agressivos ao meio ambiente e à saúde humana em comparação aos agroquímicos convencionais.

INTERCÂMBIO CULTURAL – A Genius Olympiad é uma competição internacional voltada a estudantes do Ensino Médio, com foco em questões ambientais e sustentabilidade. Realizada anualmente em Nova York, a feira reúne jovens de mais de 70 países para apresentar soluções inovadoras.

Além da premiação, com medalhas e reconhecimento internacional, o evento também é um espaço de intercâmbio cultural, permitindo que os participantes compartilhem experiências e debatam temas relacionados às mudanças climáticas e aos desafios do futuro.

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Fonte: Governo PR

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