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Fevereiro Lilás: Saúde promove ação de conscientização sobre doenças raras

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A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) promoveu neste sábado (3) uma ação de conscientização sobre doenças raras em alusão a campanha mundial Fevereiro Lilás – mês dedicado à conscientização da população. O evento ocorreu no centro de Curitiba e reuniu diversas entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.

As atividades incluíram uma caminhada, divulgação de informações, além da distribuição de materiais relacionados às doenças raras.

“Essa ação visa principalmente sensibilizar a população sobre as síndromes e doenças raras, de maneira ampla e conjunta, em parceria com todos os apoiadores desse tema”, disse o secretário de Estado da Saúde, Beto Preto.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada 2 mil. Em cerca de 80% dessas pessoas têm origem genética e nas demais podem ser por causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas têm diagnostico de doenças raras.

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SIDORA – Pioneiro no país, o Paraná lançou em fevereiro do ano passado o sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado.

A ferramenta da Sesa foi desenvolvida pela Companhia de Tecnologia da Informação e Comunicação do Paraná (Celepar) e tem como objetivo formar um banco de dados para o mapeamento das doenças. 

O Sidora facilita o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.

Até o momento, 190 pessoas diagnosticadas já foram cadastradas no Sidora. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code, para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde a terem acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes.

Fonte: Governo PR

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IAT divulga novo horário de funcionamento do Parque Estadual da Serra da Baitaca

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Para quem pensa em se aventurar pelas paisagens naturais do Parque Estadual da Serra da Baitaca durante o feriado em comemoração ao Dia de Nossa Senhora Aparecida, Padroeira do Brasil, nesta segunda-feira (12), o Instituto Água e Terra (IAT) avisa a população sobre os novos horários de funcionamento da Unidade de Conservação (UC).

A partir deste mês, o parque localizado entre Piraquara e Quatro Barras, na Região Metropolitana de Curitiba, permite visitações apenas das 3h30 da madrugada às 16h30 – antes permanecia aberto 24 horas. A alteração busca garantir maior segurança ao visitante, regularizando os períodos de entrada e de permanência no parque.

Após as 16h30, o acesso será encerrado, e apenas quem já estiver no interior do parque poderá concluir a trilha. A medida, porém, não inclui o Caminho do Itupava, maior trilha do local (22 km), que terá entrada permitida apenas até as 10h da manhã como forma de diminuir riscos e danos, considerando o tempo necessário para percorrer o caminho de ida e volta da trilha. O IAT é vinculado à Secretaria de Estado do Desenvolvimento Sustentável (Sedest).

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O Parque Estadual da Serra da Baitaca é bastante procurado por praticantes de montanhismo e trilhas. De acordo com dados do IAT, 45.275 pessoas visitaram a Unidade de Conservação no primeiro semestre do ano, um incremento de 42% em relação ao mesmo período de 2025 (31.878 turistas).

O espaço de mais de 3 mil hectares, próximo a Curitiba, preserva trechos da Mata Atlântica e protege nascentes que abastecem a Região Metropolitana. Os principais atrativos são o Caminho do Itupava, o Morro do Anhangava e o Morro Pão de Loth.

COMO CHEGAR – O acesso de carro é feito por Quatro Barras. Partindo do trevo do Atuba, siga pela BR-116, sentido São Paulo, até o trevo de Quatro Barras à direita, seguindo as placas que indicam Borda do Campo e Morro do Anhangava. Chegando ao centro da cidade há uma praça (referência Avenida das Pedreiras), siga pelo trecho asfaltado até o trailer do IAT. O preenchimento do cadastro é obrigatório, feito na chegada ao parque, na base do Instituto.

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Fonte: Governo PR

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