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Política Nacional

Criação do Dia de Conscientização sobre Agenesia de Membros segue para sanção

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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado aprovou nesta quarta-feira (5) um projeto de lei que cria o Dia da Conscientização sobre a Agenesia de Membros. A agenesia é a ausência ou desenvolvimento incompleto de um membro, causada por má-formação congênita, síndromes genéticas ou traumas na gestação.

A proposta (PL 3.506/2020) teve voto favorável da relatora, senadora Damares Alves (Republicanos-DF). De acordo com o projeto, de autoria do deputado Julio César Ribeiro (Republicanos-DF), a data será celebrada em 25 de agosto. Como a decisão foi em caráter final, o texto deve seguir para sanção presidencial. 

A iniciativa visa garantir a plena integração social desse grupo e a superação das diversas barreiras especificadas no Estatuto da Pessoa com Deficiência.

— A instituição do Dia Nacional da Conscientização sobre a Agenesia de Membros não se limita a um mero reconhecimento simbólico. Trata-se de promover um conhecimento mais amplo da condição; de fomentar o diálogo entre a sociedade e os indivíduos com agenesia; e de erradicar preconceitos historicamente ligados às deficiências físicas. Para isso, são imperativas iniciativas que estimulem a sensibilização pública e a educação, abordando temas que envolvem a capacidade, a aceitação e a dignidade — afirmou Damares em seu voto.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política Nacional

Pais e especialistas pedem política de cuidado para jovens e adultos com autismo

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Em seminário sobre autismo e famílias atípicas na Câmara dos Deputados, os participantes reivindicaram políticas públicas de suporte a pessoas com autismo por toda a vida. De acordo com Dulcelene Cidreira, mãe de pessoa autista com elevada necessidade de apoio, atualmente o atendimento oferecido pelos órgãos públicos acaba quando a pessoa chega à adolescência.

“O meu filho tem 14 anos. Diante da sociedade, ele é um homem, mas é um homem com uma mentalidade de criança. Hoje a sociedade não vê mais as crises dele como birra, mas sim como uma ameaça”, afirmou. “Por isso, eu vim fazer pedidos urgentes: política para adolescente autista, CAPS [Centros de Atendimento Psicossocial] com terapia e acolhimento que não para quando a criança completa 12 anos, porque, na maioria dos lugares, quando a criança completa 12 anos, é como se o autismo tivesse sido curado”, reclamou.

A criadora da Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Flavia Poppe, explicou que a instituição nasceu justamente para ajudar a suprir essa lacuna de suporte do Estado a pessoas adultas com autismo.

“O instituto nasceu da angústia de, quando termina a fase escolar, nós não vermos nada. No momento em que, na vida de um jovem, o horizonte se expande e a gente pensa no futuro e faz projetos de vida, para um jovem autista a porta se fecha. É nesse momento que a gente tem que rever as políticas, dar continuidade, romper a roda da dependência, começar a girar no sentido da independência”, explicou.

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Moradias adequadas
Uma das principais lacunas para que pessoas neurodivergentes vivam com autonomia, segundo Flavia Poppe, é a falta de moradias adequadas. A ativista relatou que, atualmente, o Sistema Único de Assistência Social (Suas) conta com 275 residências, cada uma com capacidade para abrigar dez pessoas, o que soma 2.750 no total.

No entanto, ela lembra que o último censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), de 2022, apontou que o país tem 2,8 milhões de pessoas com transtornos mentais.

Grupo de trabalho
Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, que organizou o debate, o deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF) adiantou que vai sugerir ao governo a criação de um grupo de trabalho para estudar e propor políticas públicas para adolescentes e jovens com autismo.

O parlamentar também afirmou que vai acompanhar de perto a implantação das políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência. “Eu vou determinar à minha equipe para a gente acompanhar e cobrar permanentemente a implementação do programa Viver sem Limites e as diretivas também do Ministério da Saúde, que nada mais são do que o cumprimento de uma legislação aprovada pelo Congresso Nacional”, disse Rollemberg.

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Dificuldades no diagnóstico
De acordo com Flavia Poppe as dificuldades das pessoas com deficiência começam muito antes da adolescência. Ela ressalta que a avaliação biopsicossocial – a forma prevista em lei para diagnosticar deficiência – permanece “uma enorme dívida” do governo. E, sem um diagnóstico, a pessoa permanece sem acesso a nenhum tipo de atendimento.

A advogada especialista em direito à saúde Juliana Rodrigues reclamou que a Justiça do Distrito Federal, por exemplo, aceita somente laudo fornecido por médico do sistema público de saúde. No entanto, de acordo com a especialista, a fila para conseguir consulta com um neuropediatra pode passar de dois anos.

Reportagem – Maria Neves
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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