Política Nacional
Comissão aprova criação de cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 109/25, que cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100 mil pessoas tiverem a condição.
Pelo texto, os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:
- já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
- têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
- são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.
O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
A relatora, deputada Rosangela Moro (União-SP), recomendou a aprovação do projeto, de autoria do deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), sem alterações.
“Um sistema nacional de monitoramento de doenças raras, alinhado à vigilância epidemiológica, funciona como ferramenta que alia tecnologia, transparência e racionalidade à gestão pública, com potencial para reduzir fraudes, orientar políticas públicas mais eficazes e garantir os direitos das pessoas com doenças raras”, destacou.
Por fim, o projeto estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:
- ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
- participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
- participação em pesquisas clínicas sobre doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.
Segundo o autor, existem aproximadamente 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.
Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker
Fonte: Câmara dos Deputados
Política Nacional
Na CMO, especialistas pedem mais recursos para melhorar educação infantil
Em audiência pública na Comissão Mista de Orçamento (CMO), na tarde desta quarta-feira (5), especialistas reconheceram avanços na educação infantil, mas pediram mais recursos no Orçamento público para atendimento de qualidade nessa etapa, que acolhe crianças de zero a 5 anos de idade.
O debate sobre o financiamento do setor e a execução orçamentária das políticas públicas destinadas às creches e pré-escolas foi pedido pela deputada Professora Luciene Cavalcante (PSOL-SP).
— Estamos aqui pensando e discutindo o Orçamento do Brasil, e precisamos de mais recursos para a educação infantil — declarou a deputada, defendendo mecanismos de acompanhamento e rastreio dos recursos públicos para o setor.
O deputado estadual Carlos Giannazi (PSOL-SP), que também é professor, afirmou que a qualidade da educação infantil passa pela discussão de vários temas, como piso salarial dos docentes, concurso público, formação de profissionais e estrutura de escolas e creches.
Giannazi manifestou preocupação com a transferência de recursos públicos para organizações sociais, o que promoveria uma “terceirização da educação”. Segundo o deputado, o dinheiro público precisa ser investido pelos governos de forma eficiente e direta nas creches e escolas públicas.
— Defendemos uma educação pública gratuita e de qualidade, da creche à pós-graduação — declarou o deputado.
Na visão do professor Fábio Hoffmann Pereira, pesquisador da Universidade Federal de Alagoas (Ufal) e representante da Campanha Nacional pelo Direito à Educação, o debate sobre o gasto público para uma educação infantil de qualidade passa, necessariamente, pelo entendimento de que a educação é um direito social e um dever do estado.
— Pensar o financiamento de creches e da educação infantil é criar condições concretas para que o Estado cumpra sua obrigação de implantar uma educação de qualidade — disse o professor.
A coordenadora do Movimento Somos Todas Professoras, Berta Lúcia Souza Lima, disse que quem atua “no chão da creche” sabe da necessidade de mais recursos para a educação infantil. Segundo ela, o desafio do movimento é cobrar a implementação da Lei 15.326, de 2026, que reconhece os professores da educação infantil como profissionais do magistério público.
— A educação infantil é a que precisa de mais recursos, pois demanda mais profissionais, alimentação mais saudável e materiais didáticos específicos. Estamos trabalhando, fazendo nosso trabalho, formando cidadãos — argumentou.
Avanços
Para a presidente da Associação Nacional de Pesquisa em Financiamento da Educação (Fineduca), professora Adriana Dragone Silveira, a educação avançou muito no Brasil com o Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb), criado em 2006. Ela apontou, no entanto, que é preciso discutir a ampliação do atendimento infantil e também pensar a qualidade do gasto, sem as limitações impostas pelo teto de gastos.
— Fica aqui a defesa de que é preciso retirar os recursos da educação de dentro do arcabouço fiscal — registrou Adriana.
A advogada Marina Fragata Chicaro, representante da Fundação Maria Cecília Souto Vidigal, ressaltou a importância do investimento na educação infantil como estratégia de construção do futuro de país. Ela lembrou que, conforme amparo constitucional e legal, a criança deve ser vista como prioridade absoluta. Assim, ponderou a advogada, é preciso direcionar os recursos orçamentários de forma mais “qualitativa e equitativa”.
— Há muito a fazer, mas temos avanços. E boa parte deles têm a ver com os incentivos que o Orçamento tem feito — registrou Marina Chicaro.
Diretor de Monitoramento, Avaliação e Manutenção da Educação Básica do Ministério da Educação, Valdoir Pedro Wathier reconheceu que a questão das creches e da educação infantil é um desafio para o país, desde a quantidade e a localização das creches até a qualidade do ensino ofertado para as crianças.
Wathier afirmou que o Fundeb tem tido um crescimento de 4% acima da inflação nos últimos anos — o que, segundo ele, representaria uma evolução expressiva dos valores direcionados à educação no Orçamento.
Controle
De acordo com o diretor de Controle Externo da Educação do Tribunal de Contas da União (TCU), Paulo Malheiros da Franca Junior, houve um crescimento significativo da educação dentro do Orçamento federal, por conta de novas modalidades de financiamento.
O diretor ressaltou que o controle externo contribui para a qualidade do gasto público e pediu respaldo legal para que esse tipo de fiscalização sobre os recursos da educação seja ampliado. Ele também defendeu dar força de lei a critérios que já estão presentes em portarias, como medidas de transparência e acesso público a dados orçamentários.
— Seria importante ter esse amparo em lei. O não acesso aos dados termina inviabilizando o papel dos órgãos de controle — registrou o diretor do TCU.
CMO
A CMO é um colegiado permanente do Congresso Nacional, integrado por deputados e senadores.
Presidida pelo deputado Domingos Neto (PSD-CE), a comissão tem a responsabilidade constitucional de examinar, emitir parecer e votar as leis que definem o planejamento e os gastos do governo federal.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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