Política Nacional
Comissão discute falta de atendimento especializado a pessoas com epidermólise bolhosa
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), audiência pública para discutir a falta de atendimento especializado à epidermólise bolhosa. O debate será realizado às 9 horas, no plenário 7, e será interativo.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele e mucosa, levando à formação de bolhas e feridas dolorosas.
O debate atende a pedido do deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ). Segundo o parlamentar, pacientes com epidermólise bolhosa enfrentam dificuldades para obter medicamentos e atendimento especializado na rede pública de saúde.
O parlamentar lembra que a situação ganhou destaque após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma e chamou a atenção em todo o país. O deputado destaca que, no Rio de Janeiro, há 58 pessoas diagnosticadas e que, apesar da sanção de uma lei estadual prevendo assistência especializada, a medida não produziu efeitos práticos.
“Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil por mês”, explica Luciano Vieira. Diante desse cenário, ele defende que a discussão em âmbito federal é necessária para compreender a realidade nacional e construir soluções que melhorem o atendimento às pessoas com essa condição rara.
A audiência busca reunir informações e propostas que possam subsidiar políticas públicas voltadas para o atendimento adequado das pessoas com epidermólise bolhosa.
Da Redação – RS
Fonte: Câmara dos Deputados
Política Nacional
Comissão aprova proposta para regularização de terras ocupadas antes da criação de áreas protegidas
A Comissão de Agricultura, Pecuária, Abastecimento e Desenvolvimento Rural da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 2548/25, que garante o direito de propriedade para moradores que já ocupavam locais antes de serem transformados em áreas de proteção ambiental (APAs). A proposta assegura a posse da terra para quem ocupava esses locais de boa-fé antes da mudança no regime jurídico da área.
De autoria da deputada Julia Zanatta (PL-SC), o texto altera a Lei 13.465/17, que trata de regularização fundiária. Para ter o direito garantido, as atividades desenvolvidas pelos moradores deverão ser compatíveis com as regras de conservação da unidade. O projeto deixa claro que a medida não se aplicará a unidades de proteção integral, onde a moradia humana é restrita.
O relator, deputado Pezenti (MDB-SC), recomendou a aprovação da medida. “A proposição atende à necessidade de preservação ambiental e ao direito constitucional à propriedade e à moradia, promovendo justiça social e segurança jurídica para milhares de famílias brasileiras”, disse.
Critérios
A regularização dependerá de alguns requisitos:
- comprovação de ocupação legítima e contínua antes da criação da APA;
- exercício de posse direta e sem oposição, com destinação residencial, comercial ou produtiva compatível com a legislação ambiental; e
- inexistência de sentença judicial definitiva determinando a desocupação da área.
APA da Baleia Franca
O projeto também determina a revisão do plano de manejo da APA da Baleia Franca, em Santa Catarina, criada para proteger a baleia-franca-austral.
Com a revisão, Julia Zanatta pretende estabelecer medidas de compensação ambiental para garantir a sustentabilidade da APA e ainda promover a integração das comunidades locais em sua gestão. O texto também prevê o redesenho do polígono da área.
Próximos passos
Antes da Comissão de Agricultura, o projeto foi rejeitado pela Comissão de Desenvolvimento Urbano. Agora seguirá para análise das comissões de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, antes de ser votado pelo Plenário da Câmara.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub
Fonte: Câmara dos Deputados
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