Política Nacional
Alan Rick destaca importância do diagnóstico precoce da LAM
O senador Alan Rick (Republicanos-AC) registrou, em pronunciamento no Plenário na terça-feira (9), a Semana Mundial de Conscientização sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM), doença rara que afeta mulheres, principalmente em idade fértil. O parlamentar chamou atenção para a dificuldade de diagnóstico e pediu ações de informação e orientação sobre a doença. Alan Rick salientou que a LAM é confundida com outras doenças, o que pode atrasar o início do tratamento. Trata-se de uma neoplasia de caráter benigno, mas que, ao se espalhar, dificulta a respiração e pode afetar os pulmões, vasos linfáticos e os rins.
— A realidade é que a LAM continua sendo uma doença pouco conhecida e frequentemente confundida com outras enfermidades respiratórias, como asma, bronquite ou enfizema. Mais informação gera o diagnóstico precoce. Diagnóstico precoce gera tratamento. E tratamento significa dignidade, esperança e mais qualidade de vida para milhares de mulheres brasileiras — afirmou.
Alan Rick defendeu a aprovação do projeto seu que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose. A proposta, apresentada quando era deputado federal, foi aprovada pela Câmara e tramita no Senado como o PL 5.238/2025. O objetivo, disse, é ampliar o acesso à informação sobre a doença, promover a capacitação de profissionais de saúde e estimular a criação de centros de referência para diagnóstico e acompanhamento especializado.
Desabamento de ponte
Alan Rick também comentou o desabamento da ponte Frei Paolino Baldassare, sobre o Rio Iaco, em Sena Madureira, no Acre. O senador lamentou que quatro pessoas ficaram feridas e pediu a apuração das causas do acidente e a responsabilização dos envolvidos.
— Os culpados devem ser responsabilizados e essa conta não pode ser paga pelo povo do Acre. O povo do Acre não pode pagar R$ 36 milhões, dinheiro suado dos acrianos e dos brasileiros, por conta de uma obra mal feita e cuja fiscalização foi mal executada pelos próprios órgãos do estado — disse o senador.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Política Nacional
Comissão aprova criação de programa nacional de pesquisa sobre autismo
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria o Programa Nacional de Pesquisa sobre transtorno do espectro autista (TEA). O objetivo é incentivar pesquisas científicas e tecnológicas sobre as causas do TEA e o desenvolvimento de novos tratamentos.
O programa será coordenado pelo Ministério da Ciência e Tecnologia, em parceria com o Ministério da Saúde. Universidades, instituições de pesquisa e organizações da sociedade civil poderão participar do programa por meio de editais.
Os projetos financiados pelo programa deverão cumprir a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), especialmente em relação a dados de saúde e de crianças e adolescentes.
Diretrizes
Entre as diretrizes que vão nortear os estudos do programa estão:
- incentivar pesquisas para diagnóstico precoce e formas inovadoras de intervenção terapêutica;
- fomentar a capacitação de profissionais da saúde e da educação para o atendimento de pessoas com TEA;
- estimular parcerias público-privadas para financiar pesquisas e desenvolver tecnologias assistivas; e
- incentivar estudantes brasileiros com alto desempenho acadêmico.
Financiamento
O programa será financiado por recursos orçamentários específicos e parcerias com o setor privado ou cooperação com organismos internacionais.
O texto exige a apresentação anual de relatórios sobre o progresso e os resultados alcançados, que deverão ser divulgados com acesso aberto, resguardando os dados que devem permanecer protegidos.
Bolsa de estudos
O projeto também cria bolsa de estudos para estudantes com alto desempenho acadêmico, condicionada à aplicação dos conhecimentos em entidades de pesquisa, órgãos públicos ou iniciativas de inclusão social.
Além disso, cria um prêmio nacional para reconhecer projetos e contribuições científicas na área.
Critérios
Para receber recursos do programa, tratamentos, métodos ou práticas terapêuticas deverão atender aos seguintes critérios:
- ter base em evidências científicas comprovadas;
- respeitar princípios éticos reconhecidos por entidades de saúde e de pesquisa;
- garantir dignidade, integridade física e emocional e o desenvolvimento integral da pessoa; e
- observar diretrizes e protocolos clínicos definidos por órgãos competentes.
Os serviços e atendimentos deverão ser avaliados periodicamente para garantir eficácia, segurança e alinhamento com princípios éticos.
Mudanças no texto original
O texto aprovado é um substitutivo da deputada Carla Dickson (PL-RN) a duas propostas (Projetos de Lei 4462/24 e 374/25).
A principal alteração foi a inclusão do novo programa na Lei 12.764/12, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA.
Para Carla Dickson, é urgente ampliar as pesquisas sobre o autismo para melhorar as condições de diagnóstico, tratamento e inclusão social.
“O investimento em pesquisa científica possibilita não apenas o aprofundamento do conhecimento sobre as causas e características do TEA, mas também a formulação de políticas públicas mais eficazes e baseadas em evidências”, argumentou a relatora.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein
Fonte: Câmara dos Deputados
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